癌症照護者臨終照護的計劃與決策

 

為癌症照護做出新的決策

您的親人可能正在與晚期癌症,或癌症復發對抗。此時,醫師可能 告訴您,癌症對治療沒有反應,您也可能被告知癌症對長期緩解的 機率不高。又或者,您的親人可能已決定停止治療,選擇好好安適 剩餘的時光。

此時,或許是需要做出新的決定時刻。與親人共同承擔這些決定的 壓力,似乎比以前沉重許多。這些選擇往往伴隨許多情緒,例如悲 傷、憤怒,以及對未知的恐懼。但通常,當人們獲得充分資訊並了 解自己的選項時,通常能夠更好地應對未來。即使治療方案改變, 您的親人仍然應該獲得良好的醫療照護與醫療團隊的支持。

對許多家庭來說,讓癌症病人自己做決定是很重要的。但對某些家 庭或文化中,由家屬照護者負責做大部分決策是常見的,有時甚至 病人本人不會被告知這些決定。也有時候,病人希望照護者替自己 做所有決定。做這些決定之所以困難,可能有以下幾點原因:

  • 您對親人照護的想法,可能會讓您很難以決定什麼才是對他們最好的。
  • 您對未來的想法,可能與其他家人或朋友不同。
  • 癌症病人本人對照護的想法,可能與您或其他親人不同。
  • 醫療團隊的意見,可能與病人或您的想法不同。
     

如果您與罹患晚期癌症的親人對接下來的照護方式有不同看法,應該互相討論彼此的想法與意見,但最終的選擇仍是病人的權利。若 無法達成共識,可以尋求第三方協助引導你們之間的對話,例如: 宗教團體人員、社工師、其他癌症病人家屬,或安寧療護人員。
 

或許有一天,由於親人無法再獨立生活,您不得不需要為他們做出醫療決定。很重要的一件事是請在他們還能表達意願時,了解他們 對特定議題的想法。例如:他們希望由誰負責他們的醫療決策?是 否簽署了預立醫療指示,明確表達他們想要獲得的照護!
 

了解親人的意願,可能意味著您要放下自己的意見。例如,您可能 會想不惜一切代價延長他們的生命,但他們可能在某個時間點希望 停止接受維持生命的治療。試著客觀地看待疾病的進展,聽聽醫師 與其他照護者的意見,了解您希望親人獲得的照護與目前實際能夠 獲得的照護之間的差異。
 

如果沒有預立醫療指示,而您的親人又無法表達的話,您在為他們 決定如何照護時可能會感到焦慮與壓力。想想他們會希望如何,或 想像一下如果他們能說話會怎麼說。回想過去是否有任何對話,可 以幫助您做出決定。
 

要知道,家人之間對照護方式意見不合是常見的事。如果您遇到這 種情況,請醫療團隊成員召開家庭會議並引導討論。他們可以說明 醫療照護的目標,例如,他們是否應該對病人:

  • 是要延緩癌症的進展?
  • 減輕疼痛與其他症狀?
  • 延長生命?
     

討論這些問題有助於解答許多懸而未決的問題,與在場的所有人進 行這樣的討論,也可能減少衝突,幫助家人為親人做出決定。

 

當癌症進展過程中可能出現的變化

有時,隨著病情的進展,癌症病人會出現一些變化。這些變化可能 是治療產生的副作用、癌症本身引起的,或其他藥物造成的影響。 一些照護者表示,他們希望能更早知道病人會發生哪些改變。

變化可能發生於:

  • 外貌
  • 個性或情緒
  • 記憶力
  • 睡眠狀況
  • 食慾或營養需求

 

您照顧的親人可能會、也可能不會出現上述這些變化。您可以詢問 醫師,是否需要留意這些情況,以及如果出現了您該如何處理。

食慾的改變。您可以為親人準備食物,但盡量不要強迫他們進食。 我們常認為有好的食慾會帶來健康,但對晚期癌症病人而言,他們 可能沒有食慾,且身體可能比過去需要的食物量更少。

雖然給予食物可能是您表達關心的一種方式,但重要的是不要勉強 他們進食。如果您擔心他們吃得不夠多或飲食不均衡,請詢問醫師 或護理師的意見。

 

關於居住安排的決定

在為您的親人作出照護的選擇後,有時會出現一些的問題:晚期癌 症的病人應該居家照護,還是搬到護理機構或安養機構照顧?在做 出這些決定時,以下是一些您可以問自己的問題:

  • 您的親人需要什麼樣的幫助?
  • 如果您是與他們的配偶或同住的家人,您是否有能力照顧他們?
  • 如果他們是獨居者,繼續這樣會不會有危險性?
  • 有哪些居家照護的選項?
  • 他們需要多頻繁的幫忙?

 

您還需要考慮親人的感受。他們可能會害怕:

  • 以藥物平衡血中的某些化學物質
  • 停止或降低導致譫妄的藥物劑量,或在生命末期不再給予一些治療藥物,如降低膽固醇的藥物
  • 輸注食鹽水來治療脫水


有時,如果諮詢醫療專家的建議,考慮改變居住安排會比較容易。社工師,包括訪視護理師、老人照護工作者及其他專業人員,或許可以協助您與親人討論這些決定。


該對末期癌症病人說些什麼?

該對一位末期癌症病人說什麼呢?不論對方是配偶、家人,或朋友 ,談論嚴肅的議題從來都不是一件容易的事。不知道該說什麼,或擔心說錯話,都是很正常的。但最重要的不是您說了什麼,而是讓 對方感受到您在乎他們。
詳細資訊請參考網站中,《與家人朋友談 論您的晚期癌症》單元。


對末期癌症病人可以嘗試的表達方式

不要說:「爸爸,您一定會好起來的。」
可以說:「爸爸,有什麼事情讓您擔心的?」

不要說:「別這樣說!您一定能戰勝它!」
可以說:「接受這一切一定很不容易吧。」

不要說:「醫師懂什麼?您可能會活很久。」
可以說:「您覺得醫師說得是對的嗎?您覺得自己的狀況如何?」

不要說:「請不要放棄,我需要您。」
可以說:「我會非常想念您,但我們會一起想辦法度過的。」

不要說:「一定還有別的方法可以嘗試。」
可以說:「我們會確定接受最好的治療,但當我們已經盡力之後,仍會彼此陪伴在一起。」

不要說:「不要難過了,您會好起來的。」
可以說:「這一定很難受。我可以在您身邊坐一會兒嗎?」


(以上摘自 J. Lynn、J. Harrold、J.L. Schuster 所著 Handbook for Mortals: Guidance for People Facing Serious Illness,Oxford University Press: New York, NY. 2011.)

 

為孩子探望晚期癌症病人是先做好準備

如果您的孩子並不與末期癌症病人同住,最好在探望前為他們做好 心理準備。是否讓孩子探望,由您、癌症病人,或其他家人決定。 然而,孩子也應該有權選擇是否要探望病人。

如果您的親人在醫院或其他照護機構,請先向孩子解釋環境與房間 的狀況,告訴他們可能會遇到的人和可能會看到的情況,若親人的 外貌或性情改變也請柔和地和孩子說明。

對於年幼的孩子,您可以這樣說:

  • 奶奶或外婆病得很重。你去看望她時,她會躺在床上。她 可能沒有那麼多體力陪你玩或多說話,她可能看起來有點 不一樣。
  • 媽媽在你來看她的時候可能在睡覺,或者醒著,但因為需 要休息,所以不太說話。不過,她會知道你來了,而且會 很高興。她愛你!
  • 如果你探望比爾叔叔時,他說了一些莫名其妙的話,不要 擔心,有時候是因為藥物的關係讓他這樣。如果發生這種 情況,我們可以告訴醫師,確定他沒事。

 

有時孩子不想探望,或者因其他原因無法去探望。在這種情況下, 還有其他方式可以表達他們的關心。他們可以寫信或畫畫,也可以 打電話,或者錄音留言或唱歌,鼓勵他們用任何方式表達對病人的 愛與支持。

 

 

資料來源: ““Plans and Decisions for End-of-Life Care as a Cancer Caregiver wasoriginally published by the National Cancer Institute.””
萬華醫院社會工作室 張琇鳳主任 協助校稿

更新日期:2025.08.26