家庭成員
當孩子罹患癌症時，每位家庭成員都需要給予幫忙。在父母得知孩子確診癌症後，通常都會感到震驚和不知所措，請以誠實並冷靜的對話建立您與孩子及他們的兄弟姊妹之間的信任，而在這個困難時期，照顧好您自己是很重要的；這並不是件自私的行為。此時，您需要更多力量與支持，您可以向孩子的治療團隊、家人和朋友們尋求他們的協助與幫忙。
如何與孩子討論癌症
當您與您的孩子談話時，首先要知道的是，您是最了解您孩子的，而您的孩子會從您這得到有幫助的、正確的和真實的資訊。孩子會從您的語氣和臉部表情中感受到一些事情，所以當您與孩子談話時，請保持冷靜的情緒。
以下依照不同年齡層的建議可能有助於您與醫療團隊間的合作，如此您的孩子也會想知道在治療過程中會發生什麼，如何很好地應對這些事情，並且能感受到幫助與支持。
如果您的孩子不到 1 歲：通過抱著並輕柔撫摸拍拍寶寶來安慰他，能有肌膚之間的接觸是好的。從家裡帶一些熟悉的物品，例如玩具或毯子。用您輕柔安慰的聲音與孩子說說話或唱歌，盡量讓他們有規律的吃喝和充足的睡眠時間
如果您的孩子是 1 到 2 歲：非常年幼的孩子能夠感受他們看到和觸摸到的東西。幼童喜歡玩耍，所以要找到安全的方法讓孩子玩，蹣跚學習走路的孩子也開始喜歡做選擇，所以盡可能讓您的孩子選擇一張貼紙或一種藥物口味。如果有什麼事情會讓他們感到痛，請準備好提前告訴孩子，因為不這樣做可能會讓您的孩子變得害怕和焦慮不安
如果您的孩子是 3 到 5 歲之間：為了能幫助孩子更好地了解他的治療，請提前詢問醫師是否可以讓孩子摸一些模型、機器或醫療用品（管子、繃帶或注射的基底）。如果手術會造成傷口，請提前讓您的孩子知道，您可以講故事或給他一個絨毛玩具來幫助分散孩子的注意力
如果您的孩子在 6 到 12 歲之間：學齡兒童知道藥物和治療能幫助他們的身體好轉。他們能夠配合治療，但也想知道會發生什麼。這個年齡的孩子往往會有很多問題想知道，所以請準備好回答這些問題或一起尋找答案。此階段的孩童人際關係很重要，因此請幫助您的孩子與他們朋友和家人保持聯繫
如果您的孩子是青少年：青少年經常會關心癌症如何改變他們的生活，包含他們的友誼、外表和社交活動。他們可能會因為癌症讓他們與朋友分離而感到害怕和生氣。找一些方法來幫助您的青少年孩子與朋友們保持聯繫，給他們在治療前一些自己的時間和自由，並讓他參與治療決策。
給孩子罹患癌症的父母親一些建議
如果您有什麼疑慮，請與孩子的醫療團隊討論，他們能回答您所關心的事，以下是其他對您有幫助的建議：
誰該告知我的孩子？
許多父母是從醫師那得知孩子的診斷結果，同時孩子也一起得知此消息。但是，如果您選擇自己告訴您的小孩，醫師與護理師可以幫助您（或提供您）該說什麼以及如何回答他們的疑慮。
該什麼時候告知我的孩子？
應該盡快告訴您的孩子，這有助於建立您和您的孩子之間的關係，不過這並不是說您要一次告訴您的孩子所有的事情。
我應該告訴孩子哪些事情？
告知您孩子的資訊是根據他們的年齡和理解力來決定說什麼，所有年齡的孩童都有適合他們可以了解的、清楚的與簡單的訊息，盡可能使用他們能理解的想法和詞彙幫助他們了解會發生什麼。告訴孩子治療會讓他產生什麼感覺與什麼時候會出現傷害，並解釋這些強效的藥物和治療曾經幫助了其他病童。
我應該告訴孩子多少資訊？
幫助您的孩子了解有關疾病、治療和預期結果的基本資訊。許多孩子可能很難處理太多瑣碎的事情或太早告訴他們之後的事情，從孩子可以理解的少量資訊開始。孩子們經常用他們的想像力來回答未被告知的問題答案，並且可能會害怕發生最壞的情況。誠實地回答問題並且持續與孩子對話都能幫助您的孩子，說謊只會導致孩子對您與醫療團隊的不信任感。
我的孩子可能會有的反應？
每個孩子的反應都不同，有些人會擔心，其他人會到不安或變得安靜、害怕或出現反抗等行為。有的孩子會用語言表達感受，有的則用行動表達，也有些孩子會退到他們小時候的行為反應，這些都是他們對生活改變的正常反應。他們原本的每天日程、外表和感覺以及同學朋友之間友誼都可能會發生改變。可以預期的是有些日子會很難過，而有些日子則較輕鬆，告訴您的孩子，並設法告訴他，您會一直在他身邊。
我可以做什麼來幫助我的孩子面對？
孩子會從父母那裡感受到許多狀況，所以保持冷靜和希望可以幫助您的孩子。傳達您對他們的愛，想想您的孩子和家人過去是如何面對與處理困難時期。有些孩子說話後感覺好多了，有些孩子則喜歡用畫畫、寫作、玩遊戲或聽音樂來轉化心情。
如何解釋癌症是什麼
與醫療團隊討論如何回答您的孩子可能會問的問題。以下是其他對您有幫助的建議:
什麼是癌症？
與您的孩子討論癌症時，請用簡單的詞彙和概念開始。解釋癌症並不會傳染——它不是一種兒童從某人那裡感染或傳染給其他人的疾病。年幼的孩子可能會明白他們有一個讓他們生病的腫塊（腫瘤），或者他們的血液不能正常工作。
為什麼我會得癌症？
有些孩子會認為他們做了壞事或錯事導致得了癌症，有些小孩則想知道為什麼他們會生病。告訴您的孩子，他或其他任何人並不會因為那些行為導致癌症，並且醫師正在努力了解為什麼會產生兒童癌症的原因。
- 可以告訴你的孩子：我不知道你為什麼會得癌症。甚至醫師也不知道為什麼一個孩子得了癌症而另一個孩子沒有，但我們都知道，你並沒有做錯任何事，也沒有從別人那裡感染癌症，而且癌症也不會傳染給其他人。
我會好起來嗎？
住院或有多次看病回診對孩子來說都會感到害怕，有些孩子可能知道或聽說過某一個人死於癌症，您的孩子可能會想知道是否他會好起來。
- 可以告訴您的孩子：癌症是一種嚴重的疾病，醫師和護理師給你的治療方法是曾經幫助過其他孩子的治療方法。醫師將盡所能幫助你得到改善，我們可以一起與醫師和護理師談談，了解更多關於你的癌症。
在治療期間我會出現什麼感覺？
你的孩子可能想知道他在治療期間會出現那些感覺，因為罹患癌症的孩子經常看到別人掉頭髮或病得很重。與護理師或社工師談談，能了解您的孩子治療會如何影響他的外觀和感覺，以及可能出現的副作用。
- 可以告訴你的孩子：即使兩個孩子有相同類型的癌症，發生在這個小孩身上的事可能不會發生在另一個小孩身上。醫師可以和我們說明，解釋所知道的情況。我們會和醫療團隊一起合作，幫助你在治療期間儘可能感到舒服。
有哪些方法幫助癌症病童
癌症治療給孩子的生活和未來帶來許多改變。您可以幫助您的孩子，盡可能讓他有正常的生活。醫療團隊討論，了解您的孩子在接受治療時會發生什麼，以便孩子和家人做好準備。
幫助您的孩子調適身體變化
孩童可能對自己的外表和別人對他們的反應很敏感，以下是幫助孩子的方法：
- 為身體變化做好準備: 如果治療會導致孩子的掉頭髮，提前讓孩子挑選一頂有趣的帽子、圍巾和/或假髮。有些治療可能會導致體重變化，與營養師討論可以幫助你的孩子獲得所需的足夠營養，以便在治療期間保持身體健康。
- 副作用: 護理師會與您和孩子討論支持性照顧，這個照顧是為了控制副作用和增加孩子的生活品質。其他關於減輕疼痛、提供良好的營養、預防感染和處理治療期間常見的問題等等，護理師都會提供相關的資料手冊給您。
- 幫助您的孩子知道如何應對: 有時人們會盯著您的孩子看，搞錯他的性別，或問一些私人問題。與孩子討論，想出一個好方法面對這些事情，您的孩子可以選擇回應或忽略這些事情。
幫助您的孩子與朋友們聯絡
在罹患癌症這樣的嚴重疾病期間，孩子的友誼會受到考驗並可能發生改變。有時可能看起來好像老朋友們不再 "支持他們"，如果孩子能邁出第一步，向朋友伸出援手，可能會有所幫助。孩子們也可能因為疾病的經歷結識新朋友。以下是您可以與孩子一起採取的步驟：
- 幫助您的孩子與朋友保持聯絡：您可以鼓勵或幫助您的孩子通過簡訊、視頻聊天、電話和/或社群媒體、網路即時軟體與朋友們聯繫。
- 給予ㄧ些方法和建議：社工師或兒童輔導專家可以幫助您的孩子想想他們願意和不願意與朋友分享什麼。如果可能的話，當你的孩子願意的時候，邀請同學或朋友們來探訪。根據醫師的建議，你的孩子或許也可以參加學校和其他活動。
幫助您的孩子調適困難時的情緒
雖然隨著時間的過去，許多癌症病童都能應付自如，但您的孩子可能會感到焦慮、悲傷、緊張、害怕，或有時變得退縮。與您的孩子談談他的感受，幫助他找到處理情緒的方法。孩子也可以與兒童癌症專家或心理師會面，討論那些不容易解決或似乎隨著時間拉長出現越來越嚴重的感覺。以下這些方法有助於您的孩子處理困難時的情緒:
- 找出分散孩子注意力和遊戲的方法：玩電動遊戲或看影片可以幫助孩子放鬆，你也可以多了解其他能在治療期間幫助孩子的方法，例如：藝術治療、生理回饋訓練、圖像引導、催眠、笑聲治療、按摩治療、冥想、音樂治療和放鬆治療等等。您也可以請教醫師或護理師，院方也會提供許多相關資訊。
- 保持冷靜，但不要隱藏您的感受：孩子可以感受到您的情緒。如果您時常感到悲傷或焦慮，請與醫師和醫療團隊討論，以便讓您能控制這些情緒。但是要記住，如果您經常隱藏自己的情緒，您的孩子也可能向您隱藏他們的情緒。
- 如果您看到孩子的情緒發生變化，請尋求幫助：雖然孩子有時會感到沮喪或悲傷這都是正常的，但如果這些情緒在很長一段時間內常常發生，則這些反應是您的孩子需要額外幫忙的徵兆。與照顧孩子的護理師、兒童諮商師和/或心理師會面，可以幫助您的孩子學習如何處理壓力，他們會評估孩子的心理健康狀況，如焦慮症和憂鬱症。
幫助您的孩子適應新的生活方式
在治療期間，您的孩子可能會有更多的時間住在醫院和家裡，以下一些方法可以幫助您的孩子處理與外面隔離和與朋友分開的時間。
住院：住院對孩子們來說可能會感到特別困難。這是一個不同的環境，有新的人和規則、大型機器，有時還有不舒服的檢查或治療。
- 帶幾樣能讓人安心的物品：讓孩子從家裡選擇喜歡的東西，如照片、遊戲和音樂。這些物品可以安慰孩子，幫助他們放鬆。
- 參觀遊戲室、遊戲區域和青少年活動室：許多醫院都有病人可以遊戲、放鬆和與其他病人相處的地方。這些房間通常有玩具、遊戲器材、工藝品、音樂和電腦。鼓勵您的孩子參加醫院提供的各項活動。
居家隔離: 當您的孩子在接受治療時，由於癌症治療產生的副作用，如疲勞、感染的風險、疼痛和胃腸道併發症等，孩子可能需要長時間待在家裡無法外出
- 裝飾孩子的房間：海報、照片和其他裝飾品可以讓房間更有朝氣，幫孩子打起精神，窗戶上的貼紙是一種有趣的裝飾方式。有時因治療的原因，檢查一下是否有任何物品需要從孩子的房間裡移走。
- 找尋新的活動：如果運動是被禁止的，找看看是否有其他可以幫助孩子活動並享受樂趣的活動。您的孩子也可能喜歡聽音樂、閱讀、玩遊戲或寫作。一些罹癌的兒童因此發現他們從來不知道自己擁有的技能和興趣。
停止上學：雖然一些癌症的病童能夠上學，但許多病童需要短期或長期的請假。以下是讓孩子在這段期間學業上能夠獲得幫忙的方法：
- 與孩子的醫師會面，詳細了解治療可能影響孩子的精神狀態與完成學校作業的狀況。請醫師開一份證明給孩子的老師，關於孩子的醫療情況、哪些不能做的事情，以及孩子可能會多久無法上學等等。
- 讓孩子的老師瞭解最新狀況。告訴孩子的老師和他的醫療情況，知道您的孩子或錯過哪些學習，以及孩子如何在能力範圍內跟上課業的進度。
- 了解醫院和學校能提供的幫助。醫院有居家訪視老師或校護，他們可以與您討論教育資源和哪些資源對您孩子有幫助。
您也可以請教醫師或護理師，院方也會有許多關於上學、課業、在家學習等等相關資訊。
作為父母親與兄弟姐妹該如何應對
這些建議可以幫助您照顧自己、您的孩子和您的家人。父母經常說對他們孩子的診斷感覺就像對一個家庭的診斷。以下是幫助家庭在這個充滿挑戰的時期，如何處理、應對和保持聯繫的實用建議。
當孩子罹患癌症時，家庭中的每個人都需要給予病童幫助。
努力維持穩固的關係
當孩子罹患癌症時，人際關係和夫妻關係會變得緊張及承受壓力。然而，婚姻也可以在這一時期變得更加穩固。以下是ㄧ些父母們所說的，有幫助的方法：
- 保持順暢的溝通管道：談論你們各自如何處理壓力的最好方法。即使時間有限，也要騰出時間互相溝通。
- 記住，沒有兩個人的處理方式是相同的：夫妻之間往往有不同的處事方式。如果您的配偶或伴侶看起來不像您那樣心煩意亂，這代表您的配偶或伴侶較懂得如何轉化生活壓力。
- 挪出時間：即使是一通簡短的電話、短訊或手寫的留言，也能使您的另一半或孩子的日子更好。
從家人、朋友和社區那裡的人獲得協助
你很可能已經知道根據研究顯示，獲得他人的幫助可以增強和鼓勵您的孩子和家庭。家人和朋友可能想幫助您，但可能不知道您需要的是什麼。以下是有助於您的方法：
- 找到一個簡單的社群，更新資訊給家人和朋友們：例如使用Line、臉書、IG或網誌等社群平台，更新您想分享的訊息給關心您的朋友。
- 具體說明如何支持與幫助您的家庭：把朋友們可以為您的家庭做的事情列一個清單，放在身邊。例如，煮飯燒菜、打掃、買菜，或開車接送。
- 加入一個支持小組：有些小組是實體中能聚會見面的，而有些則是透過網路連繫。許多家長可以從其他家長分享的經驗和資訊中受益良多。
- 尋求專業幫助：如果您的睡眠不好或情緒低落，請與您的主治醫師或孩子的照護團隊成員談談。請他們推薦一位心理支持的專家，如精神科醫師、心理師、輔導師或社工師來幫助您。
騰出時間重新恢復您的身心狀況
把自己的需求放在ㄧ邊，專心地照顧生病的孩子，這似乎是不錯的事情。然而，您必須為自己騰出時間，因為這樣可以讓您更有精神去照顧孩子。以下的ㄧ些方法有助於您開始：
- 尋找放鬆和降低壓力的方法：父母們可以嘗試一些新的事務，例如在醫院裡參加瑜伽或呼吸課程，有些人則參加ㄧ些戶外活動，即使是短時間的活動，也能讓人精神煥發。無論採用什麼方法或在哪些地點，都需要找到一個能讓您感到平靜的地方。這裡有您可以使用的放鬆技巧，這些的內容對病人和父母親都有幫助。
- 充實您的等待的時間：挑選一些您喜歡並能在醫院進行的活動，如玩遊戲、閱讀、寫作或聽音樂。
- 保持身體活動：有計畫的散步、慢跑、去健身房，或依照某個運動應用程式APP規律進行身體活動，與朋友或家人一起運動可以讓您更容易堅持下去。如果在醫院裡很難維持身體活動，可以嘗試爬樓梯或在醫院附近散步。身體的活動有助於降低壓力，也可以幫助您於晚上有好的睡眠。
您可以閱讀輓幛中癌症照護者的協助單元，內有更多關於如何面對、處理和保持堅強的方法。
對兄弟姐妹的支持
身為父母，您是想陪伴每一個的孩子，然而當其中一個孩子正在接受癌症治療時，這可能是一個挑戰。您可能會注意到未生病的小孩正處於某個困難時期，但卻很難滿足他們的需求。
以下是在這個困難時期，您可以幫助您孩子的兄弟姐妹的一些方法：
- 聆聽並與罹病孩子的兄弟姐妹們分享交流：每天空出一些時間，即使只有幾分鐘，也要和其他孩子在一起。看看並詢問他們有什麼狀況，即使您沒有簡單的解決方案來解決他們可能面臨的每一個挑戰，與他們建立分享與連繫的管道，並傾聽他們的意見是很重要的。
- 讓罹病孩子的兄弟姐妹們了解情況並參與其中：與您的孩子談論他們罹癌的兄弟姐妹情況，並告訴他們在治療期間會發生什麼事情。如果可能的話，也能讓他們到醫院探病。如果醫院離家很遠，可透過視頻聊天、手機短訊和電話等方式聯繫。
- 盡可能保持正常規律的生活：安排罹病孩子的兄弟姐妹參與學校的相關活動和對他們來說很重要的活動。請朋友和鄰居幫忙，大多數人都想提供能力所及的幫助，並且很開心能幫助他人。
幫助在治療期間的孩子
以下這些建議可以幫助您與孩子及醫療團隊建立穩固而有效率的關係：
- 建立穩固的夥伴關係
給予並期望得到孩子醫療團隊成員的尊重。開誠佈公的溝通將使您更容易提出相關問題，討論各種選擇，並確信您的孩子在這樣環境下會得到妥善的照顧。 - 充分運用能幫助您孩子的專家們
與他們合作幫助您的孩子認識癌症、如何治療、準備各項檢查、副作用的處理，以及如何應對發生的事情。 - 如果您的資訊是從網路上獲得，請確保這些資訊的來源是值得信賴的
取得您能了解並能用來做決定的正確資訊是非常重要的。與醫療團隊分享您得到的資訊，確認它是否能適用在您的孩子身上。 - 確認您能了解醫療團隊告訴您關於您孩子的資訊
當有些事情感到疑惑或不清楚時，特別是需要做出決定時，請盡快提出來，您可以要求看圖片或影片以了解這些新的醫療資訊。 - 如果您的孩子有其他的兒科醫師，請讓兒科醫師也能了解孩子的最新狀況
資料來源: “Support for Families When a Child Has Cancer was originally published by the National Cancer Institute.”
萬華醫院社會工作室 張琇鳳主任 協助校閱
更新日期:2024.07.31