對於癌症照護者的協助


如果您是幫助正在接受癌症治療的家人或朋友,那您就是一名照護者。有不同類型的照護者在照顧癌症病人,有些是家人、也有些是朋友。不同種族和文化背景的人們會以他們的方式照顧他人,每種情況都是不同的,並沒有哪一種發法是最好的。


照護可能包括下列事項:

  • 協助處理日常活動,例如看醫師或準備餐食。
  • 給藥、餵藥或協助物理治療或其他臨床任務。
  • 幫助處理日常生活中的事物,例如上廁所或洗澡。
  • 透過電話或電子郵件遠掂協調照護和服務。
  • 給予情感和精神上的支持。


面對成為一位癌症照護者

在病人治療期間照顧與支持他們是一項挑戰,許多照護者會把自己的需求和感受放在一邊,然後將注意力全放在癌症病人身上,如果是這樣,這個照護很難長期進行,並且對照護者的健康不好。因為壓力會對生理和心理產生影響,如果不先照顧好自己,就無法照顧好他人,因此對每一個人來說,照顧好自己是非常重要的事。

 

角色轉變

無論您是年輕人還是年長者,您會發現自己正扮演一個新的角色,就是成為一名照護者。之前您們可能都活躍在對方的生活之中,但也許現在對方已經成為一位癌症病人,因此您對待他們的方式就不同了,由於您之前沒有太多這種經驗,因此您會感到比以前更緊張。

儘管現在這個照護的工作對您來說感覺是新的事情,但對許多照護者而言,他們經歷了親人罹患癌症後學習到更多事情。他們描述的常見情況有:

  • 親人/家人只有在配偶或伴侶的照顧下,才會感到安心。
  • 有孩子的照護者同時還要面對照顧父母親。
  • 父母或長輩可能一開始很難接受由子女或晚輩照顧他們。
  • 照護者發現很難取得在照顧親人與工作職責之間的平衡。
  • 罹患癌症的成年子女可能不願意依賴父母照顧。
  • 照護者本身可能也有健康上的問題,因此很難在身體和情感上再照顧到他人。


無論您現在的角色是什麼,此時感到困惑和壓力是正常的事。如果可以,請試著與他人分享您的感受或加入支持團體,或者,您也可以尋求諮商師的幫助。

 

尋求協助

許多照護者說,回想過去,他們發現自己承擔了太多的責任,或者他們希望若能早點向朋友或家人尋求幫助就好了。必須誠實地面對自己能做什麼,不能做什麼。哪些事情是需要您或想自己做的?哪些工作可以交給別人或請他人一起分擔?願意讓其他人幫你做的事情。舉例來說,這些可能是:

  • 幫忙做家事,如煮飯、打掃、購物或整理家務等工作
  • 幫忙照顧孩子或接送孩子們參加活動與補習
  • 載或陪伴病人去看病或拿藥
  • 成為聯絡人,讓他們瞭解最新狀況


接受他人的幫助並不是件容易的事,但請記住,為自己尋求幫助同時也會幫助到您的親人—因為,您因此更健康了。

您的親人可能也會對您做的所有事情減少內疚感,而您的其他幫助者還可能提供更多有用的幫助,甚至會利用額外的時間幫您。

 

要有某些人不會幫忙的心理準備

當有人得了重病,如癌症時,朋友和家人往往會伸出援手,有時您不太熟的親友也會想幫忙,但重要的是,您要有心理準備,有一些人可能不會有要幫您的想法或舉動,您可能會想,當您面對這麼多事情時,為什麼會有人不願意幫助您或您的家人。一些常見的原因是:

  • 這些人可能正面臨自己的問題
  • 這些人可能沒有時間幫忙
  • 他們害怕癌症,或者可能經歷過癌症的不好感受,他們不想參與其中再次感受到痛苦
  • 有些人認為在他人面臨困難時,最好與他們保持距離
  • 有時候他們並不認為這件事情對您有多困難,或者他們不知道您需要被幫助,除非您直接開口向他們尋求幫助
  • 有些人覺得尷尬是因為他們不知道如何表達自己的關心或該如何伸出援手


如果某些人沒有給與您所需要的幫助,您可以告訴他們並解釋您的需要,或者,就讓這件事情過去。但是,如果你們的關係很重要,可以告訴對方您的感受。這可以幫助您不要對他造成積怨或累積壓力,長遠來看,累積這些感覺可能會傷害到彼此的關係。

 

照顧好自己

所有的家庭照顧者都需要支持,但是由於您不是癌症病人,您可能覺得自己現在的需要並不重要,因此您沒有時間留給自己。您可能習慣於照顧他人,因此很難改變這種重心。但是,照顧好自己的需求、希望和期望是支持您繼續前進所需的力量。

 

照顧好自己的方法

花一些時間給您的生理、心理和精神充電,可以幫助您成為一名更好的照護者,您可參考以下幾點:

騰出時間給自己
  • 找時間放鬆一下:每天至少有15到30分鐘,做自己的事情。例如,抽出時間小睡一會兒、運動、園藝、自己的興趣、看電視或電影,或者任何您覺得是放鬆的事情,做一些溫和的運動,比如伸展或瑜伽,或者,深呼吸或靜坐一分鐘。請見網站中““學習放鬆”單元。
  • 不要忽略了個人的生活:減少自己的活動是可以的,但不要完全都沒了。例如,找到容易連繫的朋友。
  • 維持您的日常生活:如果可以的話,儘量保持您規律的日常活動。研究顯示,如果您不這樣做會增加您的壓力。您可以在一天中不同的時間做一些事情,或做的時間比以往少,但儘量保持”要做“。
  • 尋求幫助:通過尋求幫助,找到可以為自己留有一些時間的方式。考慮讓他人為您安排或處理事情,例如,看診預約或某些工作。

 

瞭解自己的感受

為自己的想法和感受找到一個出口是很重要的。想一想什麼能幫助您提振精神?與他人聊天是否能減輕您的負擔?還是您更想有個人安靜的時間與空間?也許您兩者都需要,而這取決於生活中發生的事情。知道自己需要什麼,對您和他人都是有幫助的。

你也可以通過閱讀我們網站中「情緒與癌症」單元獲得一些安慰,看看其中是否有任何內容與您的狀況相似,以及您可以採取哪些方法獲得幫助。

 

加入支持團體

支持團體可以面對面、通過電話或線上聯繫。他們可以幫助您在面對新發生的事情有不一樣的看法,獲得如何處理的辦法,並幫助您讓您知道您並不孤單。在支持團體中,大家會分享自己的感受,交換建議及心得,並幫助其他面臨相同事情的人。有些人喜歡參加,但只是傾聽,而另一些人則一點也不喜歡加入這類的支持團體,他們不喜歡這樣的分享。

如果您在您的區域找不到支持團體,可以試著找網路的支持團體。一些照護者說,支持團體的網站對他們幫助很多。


學習更多關於癌症的資訊

有時候,瞭解您家人/親人的醫療情況可以讓您更有信心與幫助您掌握情況,例如,您可能想瞭解更多關於病人癌症的類型和期別,這可以幫助您瞭解治療期間可能會出現的事情,以及後續會進行的檢查和步驟,和治療引起的副作用。

 

與其他人聊聊您正在經歷的事情

研究顯示,與其他人聊聊您正在面對的事情對大部份的照護者來說非常重要,特別是在您感到不知所措或想對您的癌症親人說一些您無法開口的話時。可以與您敞開心扉的人談談您的感受或害怕的事情,您可以感到憤怒、沮喪或不知所措,這些都是正常的反應。

您可能想和您生活圈子以外的人聊聊,有些照顧者發現,與諮商師談話會有幫助,例如:社工師、心理師或他們的宗教信仰,或社區的精神領袖。這些人可以幫助您聊聊那些您覺得無法與朋友或家人說的事情,他們還可以幫您找到表達自己感受的方式,學習以前沒有想到的應對方法。

 

與癌症親人緊密聯繫在一起

癌症可能會讓您和您所愛的人比以往更加緊密的連在一起,人們常常在面對共同挑戰時,變得更加親近。如果可以,花一些時間與對方分享這個特別的時刻,試著從你們一起經歷的事情,以及到目前為止你們所處理的事情中獲得更多力量。這會幫助您以正向的心態和擁有希望的感覺一起迎向未來。

 

寫日記

研究顯示,寫字或日記可以幫助解除負面的想法和感受,同時它也會增加身心靈的健康。您可以寫下您感到最緊張的事件,或者描述您內心最深層的想法與感受。您也可以寫一些讓您感到快樂的事情,比如美好的一天或您遇見了友善的同事或朋友。

 

尋找積極的一面

當您忙於照護的工作時,可能很難感受積極的時刻,同時也很難改變您是一位照護者的角色。照護者說他們期待尋找生活中美好的事物,而心存感激則能幫助他們感受變好。要知道即使您的親人正在接受治療,正向的情緖例如:笑,是可以的事情。事實上,笑是一件健康的情緖表達,因為笑能釋放緊張的情緒,讓您感覺變好,在難過的時候仍擁有幽默感是一種很好轉換心情的處理技巧。

 

尋找表達感恩之情的方法

您會為自己能陪伴在所愛的人身邊心存感恩,您感到快樂因為有機會為他們做一些好事,這是一種您不知道竟然能為他人付出的方式。一些照護者覺得他們得到了建立或加強關係的機會。這並不表示照護工作是輕鬆的、沒有壓力的,或者不會令人沮喪。在照顧的工作中找到“意義”可以使事情更容易完成。

您可能會發現太忙碌了,和太關心自己的家人以至於沒有注意身體健康。重要的是您也要照顧好自己的身體,如此才能讓您更有能力幫助他人。重要的有:

定期身體檢查、篩檢和其他看診事宜

  • 掌握自己當下的醫療需要

壓力會造成許多不同的感受或身體上的改變,一旦這種改變出現持續兩周以上,請告訴您的醫師。一些照護人員會意識到自己變得沮喪並且需要幫助

  • 留意沮喪或焦慮的症狀

請醫師給您處方藥的數量更多一些,以節省去藥局領藥的次數。

  • 按照處方服用藥物

吃得好可以增強體力,如果您的親人住在醫院,或看診需等待較長的時間,此時請從家裡帶一些容易準備的食物,例如,三明治、沙拉或小包裝的餅乾等等,這些食物都很容易放入便當盒中,也是方便隨身攜帶的食物。

  • 儘量吃的健康

聽聽輕柔的音樂或做呼吸運動有助於入睡。如果您沒有足夠的睡眠,小睡 一下也可以讓您回復精神。持續的睡眠不足會造成問題,此時一定要和您的醫師討論。

  • 足夠的休息

散步、游泳、跑步或騎單車都是讓身體活動的一些辦法,任何一種運動(包括:園藝、打掃、或爬樓梯等等)都可以幫助您維持身體健康。每天至少挪出15-30分鐘的時間來運動,這些都會讓您身體變得更好,同時有益於降低壓力

  • 運動

許多新的壓力和日常需求都會增加照護者已經存在的健康問題。如果您已經生病或受傷了,則您更需要留意,那就是更需要照顧好自己。以下是照護者經常出現的一些改變:

  • 疲倦(感到累)
  • 免疫系統變差(對疾病的抵抗力變差)
  • 睡眠品質變差
  • 傷口癒合變慢
  • 血壓不穩定
  • 食慾或體重改變
  • 頭痛
  • 焦慮、沮喪或其他的情緒變化

 

遠距離之間的照護

與罹患癌症的親人住的距離很遠,對照護者是件棘手的事情。您可能會覺得自己在知道他或她的病情變化總是慢一步。然而,即使您住得很遠,您仍可以提供協助,做一個解決問題和照護之間的協調者。

照護者如果與他們生病的親人住超過需要通勤一個小時以上的地方,最常使用的方式是用電話或電子郵件作為溝通照顧的方法。但在評估病人的需求時,這兩種方法都會有很大的侷限問題,除了面臨當下需要緊急醫療處理情況外,遠距離的照護者還需要判斷是否可以通過電話處理病人發生的狀況,還是需要親自到病人居住處處置。

 

與住在您親人/家人附近的人保持聯繫

與醫療照護團隊中的一或兩位重要成員(如護理師、社工師或病人的教師)建立關係,與直接參與親人/家人的醫療照護人員聯繫,會讓您感到較安心。此外,對許多遠距離照顧者來說,您和其他家庭成員可以安排電話會議或網路會議,與其他人員一起了解最新的情況。其他的建議包括:

  • 建立一個住在與您生病親人附近的聯繫名單,他們是您可以在白天或晚上當病人出現緊急狀況時,或者要確認病人狀況時,能打電話請他幫忙的人。
  • 告知醫療團隊病人的居住地址、工作地點和手機號碼,以及您的Email信箱。您也應該將這些資訊分享給住在隔壁的鄰居,以備發生緊急狀況。
  • 在病人住家附近找到探訪志工、成人日托中心、或送餐服務的機構。
  • 列出病人居住附近能快速連結資訊的網站。
  • 詢問醫院是否記錄訪客資訊或列出該區域附近的機構與聯繫人。


作為遠距照護人員需要了解或要做的重要事項

 

美國國家老年研究所提出以下的建議:

 

  • 1. 試著盡可能多了解您的家人/親人的病情。
  • 2. 確保至少有一位家人得到書面許可,能獲得家人/親人的醫療和財務狀況。
  • 3. 如果可以的,為您的家人/親人收集並整理重要的文件,例如醫療文件、醫療保險資料、預立醫囑指示以及任何需要妥善處理的財務和法律問題。
  • 4. 將所有重要資訊放在一個地方,例如筆記本或雲端共享的安全文件夾。內容可能包括醫療照護、財務記錄或您認為對其他家庭成員或照護者重要的任何重要資訊。


其他與遠距親人/家人聯繫的方法

  • 請就近的家人或朋友每天透過電子郵件或簡訊或手機通訊軟體,與您分享最新狀況,或者,可以註冊一個社群帳號,分享有關您的家人/親人他們的狀況和需求。
  • 以線上方式彼此聯繫,使用視訊和即時通訊軟體,例如:Line、WhatsApp、Messenger、WeChat、Zoom和FaceTime等等),這都是目前遠距離彼此連繫的方法。


資料來源:National Cancer Institution / Support for Caregivers of Cancer patients

編審人員: 張琇鳳 萬華醫院社會工作室 主任

更新日期:2024/07/31