談論您的晚期癌症


當您被診斷為晚期癌症,或者疾病已經進展到這個階段時,有些事情是您需要和親人或者您的醫療團隊討論的,你們必須一起討論接下來要採取的方式,以及對未來的期望和計畫。

進行這些討論並不容易,但是了解您可以有的選擇,並且和他們一起討論,會使您後續的照護更容易些。(您的親人也許會想要參加照護者課程,以學習更多關於晚期癌症的照護技巧和要點。)

 

一、和醫療團隊談論

您的醫療團隊要知道您希望知道的事情,許多病人會有一個可以彼此互相合作的醫療團隊來幫助他們,這個團隊可能包括了醫師、護理師、負責腫瘤病人的社工師、營養師和其他方面的專家。

這個團隊會需要知道在此階段您對於癌症的治療目標,還有希望的治療進行方式,您需要告訴他們什麼對您來說是最重要的。例如:

  1. 症狀控制並且讓您感受舒服?
  2. 希望能接受居家照護?
  3. 願意接受實驗性治療?

讓醫療團隊知道您所有的疑問,他們的回答會幫助您了解現在和未來對照護的期望。

與照護您的人要有良好的溝通,並讓他們了解您的目標是很重要的事。以下是一些您可能想與您的醫師或照護團隊討論的事項:

  1. 誰可以做決定
    有些人會想要知道所有關於他們照顧的細節,但有些人則覺得知道越少越好。有些病人會想自己來做全部的決定,但有些則希望由家人做大部分的決定。您比較偏好什麼方式呢?
  2. 您想要得到哪些資訊
    決定您想知道哪些資訊?什麼時候您會覺得已經知道的夠多了,告訴您的醫師和您的家人,自己可以接收多少訊息,詢問醫師可否依照您的意願來進行。
  3. 疼痛控制
    有些人會預先想像當他們到了癌症晚期時,會經歷嚴重的疼痛,但這不一定會發生。在整個疾病進展過程中,疼痛是可以被控制的。當病人的疼痛控制得宜時,他們就能夠將心思專注在享受生活上,他們可以有更好的睡眠品質,可以享受與家人和朋友陪伴的時光,同時專注在他們喜歡的日常活動當中。面對疼痛是件重要的事,當您感覺到身體哪個部位疼痛時,應該告訴您的醫師,讓他們幫助您減輕疼痛。
  4. 您的家人想知道什麼
    有些家人會不知道該如何面對病況繼續的惡化這件事,他們也許不想要知道您的疾病已經惡化到什麼程度,也不想知道醫師評估您還有多少存活的時間。如果您感到自在的話,您可以詢問家人,他們會想知道多少關於您的病況,接著要讓您的醫療照護團隊知道家人們的期望。要盡可能早點處理這件事情,這會有助於避免和減少您和家人之間的衝突與緊張關係,如果您還沒準備好去做,重要的事請先寫下預立醫囑。

 

沒有人可以預知未來

對於一般人來說,會想要知道可以活多久是很正常的,而對於未來可能會面臨的狀況,事先有所準備也很自然的事。

但要預測某個人可以活多久是件困難的事,您的醫師必需綜合您所罹患的癌症類型、接受的治療、過去的疾病史和其他考量的因素後,或許可以給您一個預估的時間,但請記得這些都只是大概的預測,每個病人情況都是不一樣的。

有些病人活得比醫師一開始預期的時間更長,有些病人則活得比預期的時間短,而且一個感染或其他可能發生的複雜因素都會使狀況改變,即使是醫師也不會有肯定的答案,而且醫師不會總是感到自在的去預測病人可以活多久。

事實是我們沒有一個人會知道自己何時會死亡,無法預期的事件每天都會發生,我們能盡力去做的就是讓自己活得充實,且活在當下。

 

二、和您的家人與朋友談論

在面對您的癌症進展到晚期時,您所愛的親人也許會需要時間來適應,他們需要面對自己的感受,這些感受包含:

  • 混亂
  • 震驚
  • 無助
  • 憤怒
  • 傷心

了解每個人都有自己處理和面對壞消息的方式,會有助於處理您和家人之間的感受,要讓他們知道,他們能為您做得最好的事情,就是做他們自己,並且在和您在一起時能放輕鬆。當您需要時,可以要求他們單單聆聽就好,而不是試著解決所有的問題。很多病人會覺得藉著分享他們的感受,或花時間說他們想說的話,這些都可以讓他們感到自在。

要知道並不是每個人都可以承受可能會失去您的這個念頭,又或者有些人會因為不知道要對您說什麼話,或可以為您做些什麼,結果你們之間的關係因而產生改變。但這些都和您無關,這純粹是因為他們不知道該如何處理痛苦的感受。

以下是一些您可以做的事:

(1) 告訴他們您仍然是同一個人

(2) 讓他們知道他們可以問您問題,或可以把他們的感受告訴您

(3) 告訴他們,他們的陪伴對您而言已經很足夠了

如果您覺得談論這些話題會讓您覺得不舒服的話,那也沒關係,因為有些特定的議題本來就很難和其他人討論,如果是這樣的話,您也可以和醫療團隊中的成員或是受訓過的輔導諮商師談談,或者也可以參加病人支持團體,在那裏,大家可以互相分享一些常見的擔憂。

 

三、與您的配偶或伴侶談論

有些關係會在癌症治療過程中變得更堅定,有些關係則會變脆弱,病人和他們的伴侶會比一般伴侶感受更多壓力,而這是很常見的,這些壓力通常會來自於:

(1) 要知道如何給予支持和獲得支持

(2) 處彼此關係之間出現的新感受

(3) 找出彼此溝通的方式

(4) 面臨經濟問題

(5) 做決定

(6) 家庭中扮演角色的改變

(7) 社交生活的改變

(8) 應對日常生活中的變化

 

有些人會比其他人更容易談論困難的事情,但只有您和您的親人了解你們彼此的溝通方式,以下是一些建議:

一、把事情講清楚:這對您和您的伴侶來說也許很難,如果是這樣的話,可以找專業輔導人員或社工師和您們一起談談。

二、需求要實際:您的配偶或伴侶或許會對您生病這件事覺得有罪惡感,當他們沒陪伴在您身邊時,會感覺愧疚,也會因為在家庭中所扮演的角色改變而備感壓力,要試著了解他們的感受是什麼。

三、要有一些分開的時間:您的伴侶會需要時間處理他們自身的需要,如果這些需要被忽視的話,您的伴侶也許就沒辦法有足夠的體力和支援來為你或其他人付出。要記住,即使在您生病之前,您一天也不會有整整24小時可以使用。

 

四、與您的孩子談話

當事情不對勁的時候,無論是在任何年齡的孩子們都會感覺得出來,因此在這個時候,保持與孩子和孫子女們的信任是很重要的。最好是對您的癌症保持開放的態度,他們許會擔心是否是因為他們做了什麼事導致您生病、也會擔心是否以後會沒有人可以照顧他們,或他們也會感覺您不再像從前花一樣多的時間和他們在一起。

有些孩子會變得很黏人,有些孩子會在家或在學校開始惹麻煩,要讓學校老師和輔導師知道發生甚麼狀況。保持所有溝通管道順暢,包含和您的孩子以及和孩子周圍重要的人,這都會帶來很多幫助。

雖然您無法保護他們免於產生負面的感受,但您可以幫助他們做好心理準備。如果他們問起您是否即將邁向死亡,您可以用安慰和同理的態度告訴他們實話,根據他們的年齡還有經歷過的事,來決定要告訴他們什麼,以及怎麼告訴他們。您無法使他們免於痛苦和失落,但您可以幫助他們學習面對處理這些感受,並學著了解這也是人生的一部分。您可以試著:

  1. 誠實:告訴他們您生病了,醫師正在努力幫助您感到更舒服
  2. 讓他們知道不是他們說了和做了什麼導致癌症:確保您和其他人沒有使他們有這樣的想法。
  3. 告訴孩子您愛他們:讓您的孩子知道覺得沮喪、生氣或害怕是沒有關係的,鼓勵他們說出自己的感受。
  4. 清楚與簡明:孩子們沒有像大人一樣的專注力,要使用他們可以理解的語言與詞彙
  5. 讓孩子知道會一直有人照顧和愛護他們
  6. 讓孩子知道問問題是沒關係的:告訴他們您會盡可能誠實地回答他們的問題,當孩子沒有被告知關於您生病的實情時,現實生活中,他們反而可能會變得更加害怕,因為孩子常會以他們的想像力和恐懼來解讀周遭人事物的改變

 

五、與您青少年的孩子談話

以上所列的建議事項也適用於青少年孩子,他們需要知道關於您真實的病情,這會讓他們感受到的罪惡感和壓力,但要知道他們可能會想試著逃避這些話題,而當他們面對這個情況時,可能會變得憤怒、行為失控、或是開始惹麻煩,也有的青少年面對這個情況時會變得畏縮。以下是一些您可以嘗試做的方法:

  1. 給予青少年他們需要的空間:尤其是如果你們現在比以前更依賴他們去幫忙家庭的需要,給他們空間這點非常重要
  2. 給他們時間去處理他們的情緒感受,單獨或讓他們與自己的朋友在一起
  3. 要讓您的青少年孩子知道他們仍然得繼續上學:告訴他們也必須繼續參與運動或其他好玩有趣的活動

如果您覺得和您的青少年孩子談論您的癌症有困難的話,您可以尋求一些幫助,可以試著找個親近的朋友、親戚或醫護人員請他們給您一些建議,您也可以找自己信任的主管、老師、或是宗教信仰上的牧者或長輩,社工師或醫師也可以給您一些幫助。

 

六、與您成年子女談話

您和您成年子女之間的關係,可能會因為您的癌症進展到末期而產生一些改變,您依賴他們的方式可能會和過去不太一樣,如果您會覺得這對你造成困擾,那是很正常的。畢竟,從前您是付出多於得到幫助,又或者是其他的原因讓您感到困難,例如可能您和兒女的關係一直是比較嚴厲或疏遠的。

成年子女也會有自己的擔憂,他們可能會害怕自己也會死亡。也可能會感到有罪惡感,因為他們在生活中身兼父母、子女、員工等不同角色,許多的生活被壓的喘不過去,所以在陪伴的事上會力不從心。

隨著病情的惡化,下列方法可以對事情有些幫助:

(1) 和您的兒女一起做決定

(2) 讓他們一起參與與您相關的重要事情,包括治療方式的選擇、對未來的計劃,還有您想繼續參與的活動

和您的成年子女保持連繫,並以開放的態度和他們分享您的感受和願望,這可以幫助他們更容易面對您生病的事實,而且還可以讓你們變得更親近,這也有助於減少您與的子女之間在面臨需要做重大決定時,所產生的恐懼或衝突。

 

七、家庭之間的衝突

所有在您生病以前就已經存在的家庭問題,都會在您生病以後變得更加緊張,而且一些和您或家人以前不太熟的或住得很遠的親戚也會開始比以前更常出現,這些因素都會讓情況變得更複雜。

家族裡會因為一些議題而引起爭吵是很常見的,例如:

  1. 治療方式的選擇或是否要繼續治療
  2. 什麼時候要開始接受安寧療護
  3. 某些家人感覺自己比其他人付出更多
  4. 財務上的問題

雖然家族的人想要盡力幫忙,有些家人卻不見的會這樣想,每個人都有自己的一套想法或價值,這樣的差異會使大家在做決定時難以達到共識,因此會要求醫療照護團隊協助舉行家庭會議或是協助溝通,都是很常見的。

 

八、尋求協助或舉行家庭會議

通常和親近的人溝通通往往比和其他人溝通都要更難,有些家庭彼此之間溝通很好,有些則是即使大家相處得很好,但卻很難向彼此表達他們的需要,又或者有些家庭根本就彼此合不來。

如果您覺得和家人談話會讓您感覺很不舒服,您可以請求社工師或醫事人員協助開一個家庭會議,這有助於家庭成員能坦然的表達自己感受。也可以是由您和家人安排與醫療團隊會面,解決所遇到的問題並設定目標。

當一個人已經到了癌症晚期時,要談論設定目標也許是很難的,但一些研究顯示,當每個人都保持開放的態度並且適度討論一些事宜時,癌症照護的過程就得以更順利地進行。

 

資料來源: “Talking about Your Advanced Cancer was originally published by the National Cancer Institute.”
更新日期:2021.06.24