給年輕癌症病人的情感支持
(Emotional Support for Young People with Cancer )


在被診斷出罹患癌症並經歷治療的過程,可能會讓您覺得自己正坐在一台情緒的雲霄飛車上,尤其是對年輕的成年人來說非常真實。在治療開始,您可能會感到震驚、害怕、生氣、悲傷、尷尬以及孤單,在這個生病過程中,您也會和許多年輕人一樣,感受到希望、確定與樂觀,這些有時稱為治療的情緒或心理社會副作用(emotional or psychosocial side effects of treatment)。

 

就像您會與治療團隊討論癌症治療會產生的身體上副作用一樣,談論您的情緒感受也同樣重要----如此您才能獲得所需要並應得到的心理與社會支持。

 

越來越多的醫院,都有提供專為年輕癌症病人設計的支持計畫,這些計畫可能包括年輕成人支持團體、保留生育能力、藝術治療、音樂治療,以及以探索活動等計畫。

 

診斷為癌症後的下一步

 

作為一名年輕人,您可能對醫療系統並不熟悉,且過去也不太需要做出重大醫療決策或也從未了解醫療系統的運作。不彷嘗試以下方法,在開始治療時讓您感到掌控感。

 

了解你的癌症類型與治療選項

盡可能花些時間多了解有關您所罹患的癌症類型及治療方案,將有助您積極參與自身的照護。有些年輕人喜歡直接從醫療提供者那裡獲取資訊,而另一些人則喜歡閱讀所有與其癌症類型與治療選項有關的資料。想一下您是哪一種類型的資訊搜尋者與學習者,並與您醫療團隊分享您是哪一種人,這些都可能會對您有所幫助。 網路上有大量資訊,但並非所有內容都與您的癌症診斷或年輕成人癌症相關,尋找可信的網站並與您的醫療團隊確認您所找到的資訊是否相關是非常重要的。
根據您的年齡與癌症類型,您的治療可能會依照兒童癌症治療方案或成人癌症治療方案來進行。

 

為自己發聲

即使您感到緊張,請學會為自己發聲,這也是在抗癌的旅程中必須培養的重要技能。不論是治療類型的偏好、副作用的疑問,或是如何處理影響您生活的其他問題,請勇於表達並說出對您而言重要的事。雖然這些一開始可能具有挑戰性,但開口表達能幫助您獲得做出重要決定所需的資訊。
也可以請您的醫療團隊推薦一些手機應用程式(APP),以幫助您追蹤重要資訊,例如預約、藥物與副作用等。有些人會選擇在手機上使用筆記功能的應用程式,或帶筆記本到門診----提前寫下問題並在看診時記錄重點。

 

提出問題

將治療團隊成員視為教練或老師----他們是具有豐富的知識並樂於支持的專家,會為您提供最理想的照護與建議。為了從醫療團隊得到最大幫助,請在看診前先寫下您想詢問的問題,並按照重要性排序。在看診時,請複述關鍵資訊並提出澄清問題,能確保您已理解了重要內容。網站中「 詢問醫師的問題單元」,是提供給您一些可提問醫師的問題。
年輕的癌症病人所面臨的一些副作用可能與年長者不同。例如,身為年輕人,您可能需要主動詢問有關保存生育能力的方法及如何應對性方面副作用的資訊。網站中「副作用處理單元」有許多建議,可以幫助您應對這些及其他因治療癌症所產生的副作用。您也可以詢問社工師或護理師,請他們提供您在治療與上學、工作或照顧年幼孩子之間,如何取得平衡的方法。

 

從AYA(青少年與年輕成人)計畫及病人導覽員獲得支持

越來越多的醫院與癌症中心提供青少年與年輕成人以及病人導覽員方案,得到病人導覽員(patient navigator)的支持對年輕病人特別有幫助。
病人導覽員能協助您熟悉醫療體系,並在診斷、治療與後續照護的各階段中提供指引與幫助,他們也能幫您處理一些實際問題,例如如何與醫療團隊溝通、安排預約,以及尋找合適的財務、法律與社會支持的資源。您可以詢問醫護人員,醫院是否有提供這項服務。

 

癌症治療期間提供年輕病人支持

像癌症這樣的疾病所帶來的改變可能充滿挑戰,有時甚至讓人感到難以負荷。以下是一些曾幫助過年輕病人的建議:

 

維繫有意義且穩固的人際關係

當您習慣與朋友分享日常的精彩事物與成就時,一想到要如何開口分享經歷診斷癌症與治療的辛苦,可能會令您感到不知如何說起。人際關係可能變得不同、尷尬或緊張,朋友們可能會因為不知道該說什麼,或該怎麼幫忙而保持沉默。有時您甚至會覺得生活正在倒退,特別是當您暫停上學、辭職或搬回家接受治療時。雖然您可能會為了保護家人與朋友而裝出一副勇敢的樣子,但向您最關心的人坦誠說出您所經歷的事,是一個好的溝通的開始。
許多朋友經常想幫忙,但可能不知道該如何行動,此時,您可能需要先主動先踏出第一步。

 

尋找能帶給您快樂的事物

當生活充滿變化與不確定性時,想想對您而言,誰是最重要的人與重要的活動會對您有所幫助。反思哪些人與什麼是對您最重要的,可以幫助您找出方法,將這些方法帶入您的新日常,且這樣做能幫助您保持穩定。而隨著時間過去,您和許多其他罹患癌症的年輕人一樣,可能也會選擇尋找新的興趣或發展新的技能。一些癌症中心以及社區中,也有為病人提供的藝術與音樂活動項目。

 

連結年輕病友與倡議者

與其他能感同身受的年輕人建立聯繫關係對您可能會有所幫助。台灣目前有社團法人台灣年輕人病友協會,或其他癌症相關基金會與協會等,都有提供為青少年、年輕癌症病人的各項服務,相關資訊您可詢問醫院的醫護人員、社工師或癌症資源中心。

 

盡可能保持活力

在治療期間維持身體活動可能有助於讓您感覺更好,運動能增強肌肉,因為在治療期間肌肉可能會變得比較無力,也能幫助預防疲勞並提升精神。在治療過程中,您可以進行的身體活動會有所不同,從輕度的伸展運動到較高強度的運動不等,請諮詢物理治療師(或職能治療師),請他們幫助您選擇最適合的運動。
有時候,若您只能應付每日例行工作時,您可以請教社工師或職能治療師如何保持活力的建議。

 

制定心理健康照護計畫,引導您度過抗癌旅程

照顧好您的心理健康與身體健康同樣重要,隨著治療過程推進,您的情緒會起伏不定。您會經歷焦慮與適應困難的時期,以及感到希望與樂觀的時刻,這些都是都是常有的情緒。以下是一些幫助您度過癌症旅程的建議:

 

認可您的情緒

雖然偶爾感到心情低落是正常的,但憂鬱的徵兆是更為嚴重的事,通常包括:不再享受您原本喜歡的活動、睡眠習慣改變、感到沒有價值,和或出現自殺的念頭,如果這些感受持續好幾週且每天都有,這些可能是憂鬱的徵兆。了解更多關於適應癌症的資訊,包括焦慮與痛苦的感受,請前往網站「癌症病人常見的情緒」單元閱讀。

 

與心理健康專家會面

與朋友和家人分享您的感受可能有幫助。然而,對於治療相關的恐懼、應對情緒困擾、以及人際關係的問題,有時難以啟齒。心理健康專家專注於照顧罹癌的年輕人,能提供針對您的情況所設計的方案與放鬆技巧。
心理健康專家包括:諮商師、心理師、社工師與精神科醫師。了解更多關於「如何調適癌症診斷或治療所帶來的焦慮與壓力的方法」。

 

紀錄您的旅程

研究發現,寫日記能減輕壓力。可從每天花幾分鐘開始寫,慢慢逐步增加。寫日記的方法有很多,有些人會寫下許多想法與經驗,另一些人則每天寫下一個想法,或列出幾件感恩的事情。許多年輕的癌症存活者也會利用臉書FACEBOOK、IG等網絡,紀錄他們的感受,您也可以閱讀他們的分享與記事。

 

尋找支持團體

雖然大多數醫院都有癌症病人的支持團體,但越來越多醫院也設立針對青少年與年輕成人的專屬團體與計畫,若您有需要可以詢問您的醫師、護理師、社工師或癌症資源中心。

 

倚靠您的信仰或信念系統

專注於您的靈性旅程,能幫助您應對困境時刻與存在性的問題。當面對生死議題與對復發的恐懼,可能會令人感到難以承受。專注於您的信仰能帶來強大的支持與力量,雖然並非所有人都有特定宗教,但有些年輕人發現祈禱、冥想,或與靈性導師交談會對自己有所幫助。
許多醫院設有靈性照護或牧靈部門,為病人、其親人及醫療團隊提供靈性照護與支持。延伸閱讀,癌症照護「信仰與靈性」單元。

 

關於支持性照護與全人健康

治療的重點應放在全人,包含您身體、心理與精神,而不僅僅是某個器官或身體某個部位。許多醫院都有提供全人健康計畫,目標在不僅處理身體健康狀況,也關注您的情緒、社會與靈性健康。
支持性照護計畫專注於整體健康,可能是整合醫學或緩和照護的一部分。整合醫學(Integrative medicine)是將標準醫療(如化療或放射治療)與輔助醫療(Complementary medicine)結合的照護模式。輔助醫療包括:針灸、生理回饋(biofeedback)、認知行為治療(CBT)、深呼吸、引導式想像、正念練習和瑜伽。這是一種越來越普遍的照護方法,目的在處理影響您健康的各種因素。您可以詢問護理師或社工師,請他們推薦醫院有舉辦、或線上進行的支持性照護課程。
緩和照護旨在從診斷開始就預防或治療等各種問題,這種照護關注的是整個人,而不僅僅是您的疾病本身,內容包括:

  • 癌症治療引起身體的副作用
  • 情緒與心理健康問題
  • 靈性挑戰
  • 實際與日常生活
  • 對照護者的支持
 

緩和照護專家也能幫著您、您的家人與醫療團隊進行溝通,討論治療目標,緩和照護方式並非僅限於是臨終照護。了解更多關於緩和照護的定義與提供者,請參閱網站「晚期癌症-照護選擇」單元。

 

有關癌症末期或臨終照護的決策的資訊,請參考:「年輕人面對臨終照護與決策的」單元。

 

資料來源:“Emotional Support for Young People with Cancer was originally published by the National Cancer Institute.”

Available at: https://www.cancer.gov/types/aya/support

萬華醫院社會工作室 張琇鳳主任 協助校閱

更新日期:2025.11.14