兒童癌症

 

簡介:

癌症的診斷對任何年齡層的人來說,都是一件令人沮喪的事,尤其是當病人是小朋友的時候。面對這種情況,自然而然我們會有很多問題,例如,誰可以治療我的孩子?我的孩子會好嗎? 這一切會對我們的家庭有什麼影響? 並不是所有的問題都有答案,以下我們提供的資訊是幫助您了解兒童癌症的基本資料。

 

類型:

在美國2019年,從新生兒到14 歳之間預計有11,060名兒童將被新診斷為癌症,大約有1190名兒童死於癌症。雖然從1970年到2016年這個年齡的人癌症死亡率下降了百分之65,但是癌症仍然是導致兒童疾病死亡的主要原因。最常見發生於0到14歳兒童的主要癌症類型包括,白血病、腦瘤或其他中樞神經系統腫瘤、淋巴瘤。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019>   .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

 

治療:

兒童的癌症治療和成年人的癌症治療不竟然相同,兒童腫瘤科是一個專門的科別,主要在專注於照顧罹患癌症的兒童。知道這個專門的科別是很重要的,因為在這裡能提供許多有效的兒童癌症治療方法。

 

治療類型:

癌症治療有許多不同的方法,兒童癌症的治療方式會依照癌症的類型與其擴散程度而有所不同。常見的治療方法包括:手術、化學治療、放射性治療、免疫治療和幹細胞移植。

 

臨床試驗:

任何新的治療,廣泛使用在病人之前,都必須經過臨床試驗(研究),並且要能證實這項治療是安全與有效的。兒童和青少年的癌症臨床試驗,需要比目前標準治療更好的治療。大部份的兒童癌症治療療效已經通過臨床試驗證實。

 

治療效果:

兒童在治療癌症期間、完成治療後、以及成為癌症存活者,他們會面臨一些獨特的問題。例如,他們可能接受更高強度的治療,這些治療對正在成長的兒童身體所產生的影響和成人的反應會有所不同,同時兒童對一些控制症狀的藥物反應也和成人不同。

 

哪裡可以治療癌症病童:

罹患癌症的兒童通常是在兒童癌症中心接受治療,兒童癌症中心是專門治療癌症兒童的醫院或單位,大多數的兒童癌症中心是治療幼兒到20歳以下的病人。這些中心的醫師和其他醫療專業人員都必須擁有特別的訓練和專業的知識,為病童提供完整的照顧。兒童癌症中心的專家包括主治醫師、兒科腫瘤科醫師/血液科醫師、兒科外科醫師、放射腫瘤科醫師、專科復健師、兒科專科護理師、社工師和心理師。大部分兒童癌症類型的臨床試驗會在這些中心裡做,中心也會提供機會給許多病人參與臨床試驗。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019>   .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

 

兒童癌症存活者在完成治療後的後續護理,以及後續的觀察是很重要的。所有癌症存活者都應該有一份治療報告總結,和存活者照顧計劃,這是專門為兒童癌症病人進行後續照顧的資訊。

任何癌症的存活者都有可能在癌症治療的幾個月或幾年後,才開始產生其他的健康問題,這是所謂的晚期反應。兒童癌症病人的晚期效應該更需要留意,因為癌症的治療可能對兒童的身體與情緒上帶來強烈和長遠的影響。晚期的反應會因癌症的類型、兒童年齡、治療方式和其他的因素而有所不同。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019>  .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

 

大多數兒童癌症的成因尚不清楚,兒童中約有百分之五的癌症是由遺傳性突變引起的(遺傳突變是由父母傳給孩子的)。

大部分的兒童癌症,和成年人的癌症一樣,被視為是基因突變導致細胞生長失控最終成為癌症。在成年人中,基因突變反映衰老和長期暴露在致癌物質所累積下來的結果,然而,確認兒童癌症的潛在環境很困難,部份原因是因為兒童的癌症比較少見,部分原因是很難確定兒童在發育早期是否接有暴露在甚麼危險環境之中。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019>  .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

 

支持性照護的目標是改善年輕癌症病人和家屬的生活品質。

大多數孩童所罹患的癌症是可以治癒的。每個病人是不一樣的,包括癌症類型、孩童年齡、和其他影響治療效果的因素等。年輕病人的癌症治療,在治療期間和治療後可能導致不必要的副作用和其他問題。早期治療癌症症狀和治療的副作用能幫助病人感覺更好、更強壯、並對癌症後的生活有較好的調適。支持性照護能夠改善病人的身體、心理、社交和靈性的生活品質。

支持性照護將提供予所有年齡段的孩童,包括嬰兒、兒童、青少年和年輕人。

 

兒童癌症與成人癌症是不同的

兒童和青少年的癌症不同於晚年發展的癌症。兒童癌症通常不像成人癌症,治療方式也不一樣:

• 治療

一般來說,兒童癌症的治療會使用比成人更高劑量的化學治療和放射治療。這些治療的進行時間也會較成人短,這是因為在發生嚴重副作用之前,孩童可以接受比成人更密集的治療(在較短時間內給予更高的劑量)。

• 副作用

一些因癌症治療引起不必要的副作用將會對孩童造成比成人更大的傷害。這是因為孩童的身體仍在生長和發育,所以癌症及其治療更有可能影響正在成長發育的器官。

化學治療和放射治療的副作用可能會立即發生,也可能發生在治療後數週或數年,癌症治療將會影響孩童的生長或導致第二個癌症的形成,治療後數週或數年出現的問題稱為延遲效應(late effect),而因為這些可能的延遲效應,兒童癌症存活者需要終身追蹤。

• 支持性照護

孩童支持性照護的類型可能與成人照護類型不同,例如,用於控制成人症狀的某些藥物對孩童可能不安全。

 

不同年齡的孩童需要不同的治療和支持

對於不同年齡組來說,治療和支持性照護會有所不同,並且會隨著孩童的成長和發展而改變。對於某些癌症,預後(恢復機會)和後期影響的風險將部分取決於孩童在診斷或治療時的年齡。

 

孩童的家人和朋友圈通常可能比成人要大

即使被診斷出患有癌症,孩童仍然會上學,花時間與朋友和家人在一起,並享受許多在罹癌前生活的一部分的活動。孩童的家人和朋友圈子可能很大。除了父母、兄弟姐妹之外,許多其他孩童可能也密切地參與到孩子的日常生活中。這包括祖父母、姑姑、叔叔、堂兄妹、老師、同學和朋友。孩童家人和朋友圈中的每個人都受到兒童癌症診斷和治療以及治療可能的副作用的影響。

 

多數與照護相關的選擇將會由孩童的家長或監護人決定

18歲以下的孩童沒有法律權利自行決定治療。他們的父母或監護人合法地為他們做出治療相關的決定。因此,關於治療的決定可能並不容易。有關知情同意(在做出治療決定之前,提供有關可能的治療及相關風險和益處的資訊),存在著道德考量。在治療孩童時,父母被告知並決定是否同意治療。只要有可能,應讓孩童一起參與,並同意有關治療的決定。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019>   .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

 

大多數罹癌的孩童調適得很好

癌症治療對孩童和家庭是有壓力的。然而,研究顯示,大多數接受癌症治療的孩童和癌症的長期存活者很少有嚴重的心理問題。

在治療早期,孩童會需要經常住院,這對孩童和家庭來說壓力最大;孩童可能會擔憂離開家家庭和接受新的治療,這種焦慮通常隨著時間的進程而逐漸降低。根據研究顯示,一般而言,接受癌症治療的孩童,在自尊、希望、抑鬱、焦慮或孤獨方面與其他孩童沒有區別。

家庭給予很多支持的孩童較不可能在適應方面有困難。

 

因為癌症的類型和治療會起的改變

一些可能會增加社交,情感或行為問題的因素包括:

1. 罹患白血病、淋巴瘤或癌症或治療會影響到中樞神經系統(腦和脊髓)的癌症

2. 有進行幹細胞移植

3. 有家庭問題

4. 接受治療時年齡低於小學年齡

 

憂鬱和自殺

少數兒童可能會產生憂鬱或自殺的問題

一些研究顯示,與癌症及其治療相關的身體和精神痛苦可能會導致某些兒童癌症的存活者心理健康問題。這些問題包括需要治療的憂鬱症,並且這些可能導致自殺。憂鬱症的徵兆包含以下:

1. 感到空虛,沒有價值,沒人愛,或者生命缺乏意義

2. 感到緊張,焦躁不安或易怒

3. 胃口改變

4. 能量變低

5. 睡眠問題

6. 對於參與活動的興趣減少

7. 變得愛哭

 

某些抗憂鬱的藥物會導致兒童、青少年和年輕人產生自殺的想法或行為

名稱為SSRIs (選擇性血清素再吸收抑制劑)的藥物可以幫助年輕人減輕憂鬱症的症狀,SSRIS 通常會有一些副作用,他們可能導致年輕人(兒童, 青少年和年輕人) 產生自殺的想法和行為。食品和藥物管理局(FDA) 已經發出警告,對於年紀至25歲並服用SSRIs 的年輕人,要進行緊密的觀察,其憂鬱症的症狀是否更為嚴重,特別注意他們是否產生自殺的想法或行為。

在藥物治療開始的前4到8週,密切的觀察監視尤其特別重要,應該和病人、家人和健康照護提供者討論使用SSRIs治療憂鬱症的風險與益處。

SSRIs 對患有癌症的兒童、成人或年輕人會有什麼副作用還沒有任何研究。

 

對於兒童癌症存活者定期的精神健康檢查是一項很重要的後續照護

癌症的後續照顧可能是由癌症的治療醫師負責、或是主要的醫療提供者,例如家庭醫師負責。定期的精神健康檢查是後續照顧中很重要的一項,如果在後續的照護中,發現病人出現憂鬱或其他精神健康問題的徴狀,可以轉介治療師或其他精神健康專家來治療。治療師是幫助復原癌症病人的專家,很多癌症存活者可以從那裡得到幫助。

 

創傷後壓力症候群和症狀

創傷後壓力症候群(PTSD)是指人經過嚴重的身體創傷,或嚴重的精神或情緒上的痛苦而產生的焦慮恐懼感。

被診斷有危及生命的疾病,和接受治療,這通常就是一種創傷,這種創傷可能會導致一連串的症狀,這些症狀就稱為創傷後壓力症候群(PTSD)。創傷後壓力症候群的定義就是某些特定症狀的產生是來自於讓人感到有壓力的事件,那些關連到死亡、或死亡的威脅、嚴重的傷害或對自己或他人有威脅的事情。

經歷過像戰爭或大自然災害,這種讓人感到壓力非常大的情況後,可能也會產生創傷後壓力症候群,創傷後壓力症候群可能會對癌症存活者有以下的影響:

1. 病人會在夢裡、回想的片刻中,或一直回想著當初被診斷出癌症並接受治療的時候

2. 會刻意避免任何可能讓他們想起癌症經歷的地方、事情和人

3. 會持續的過度興奮、害怕、急躁、無法睡覺或無法集中注意力

家庭問題,缺少家人或朋友的關心協助,和與癌症無關的壓力可能會增加創傷後壓力症候群(PTSD)的發生。

 

在創傷後壓力症候群中,有一項是病人會避免接觸與癌症有關的地方和人物,因此有創傷後壓力症候群的存活者可能會逃避他們需要的藥物治療。

如果兒童癌症存活者被診斷患有創傷後壓力症候群,他們很可能有憂鬱和在長大後比一般人在共同方面的表現相對比較困難,像是在學校有好的學習、參與社群活動和逹到工作目標。

 

罹患癌症的兒童和青少年,以及父母和兄弟姐妹,也有可能有創傷後壓力症候群的風險。

對罹患癌症的兒童和青少年而言,創傷後壓力症候群可能會在治療進行中,或治療結束後發生。當病人對他們的疾病和未來感到不確定,他們很可能創傷後壓力症候群的徴狀,兒童癌症存活者的父母和兄弟姐妹也是創傷後壓力症候群的高危險群。

對於癌症存活者和他們的家人而言,經歴過癌症可能產生的心理影響,早期治療的創傷後壓力症候群症狀資訊是很重要的。

癌症的後續照護可能是由癌症的治療醫師負責,或是主要的醫療提供者,例如家庭醫師負責。定期的精神健康檢查是後續照顧中很重要的一項,如果在後續的照顧中,發現病患出現憂鬱或其他精神健康問題的徴狀,可以轉介治療師或其他精神健康專家診治,治療師是幫助復原癌症患者的專家,很多癌症存活者可以從那裡得到幫助。

 

家庭

當一個小孩罹患癌症,家裡所有的成員都會受到影響

父母會感到很大的壓力,當他們的小孩被診斷出危及生命的疾病。隨著時間的增長,壓力的程度可能會減輕,每個家庭受到的影響程度都不同,而且不同的家庭成員反應也不同。

有些因素可能會增加家人感受到壓力的程度:

1. 癌症病人在年紀很輕的時候就被診斷出癌症

2. 癌症治療的時間很長

3. 癌症兒童病人已經死亡

當父母應對處理小孩的治療,尋找相關資料,以及儘量照顧其他的兄弟姐妹時,整個家庭必須對原有例行生活的改變而有所調整,父母的注恴力都會集中在患有癌症的孩子身上。

需要幫助癌症病人的兄弟和姐妹處理他們焦慮、孤單和害怕的情緒感受。癌症病人的兄弟姐妹如果是骨髓(幹細胞)捐贈者的話, 他們可能會有焦慮的感覺,不是骨髓捐贈者的兄弟姐妹可能會有學校方面的問題。

雖然兒童癌症患者的兄弟姐妹會產生與壓力有關的症狀,他們有時候會分享他們的經歷,這些都會讓他們更有同情心,經歷癌症讓他們的家庭關係更緊密。

 

社會的支持與關懷可以幫助減輕家庭的痛苦

有工作的父母和有家人、朋友以及健康護理團隊支持,父母感到痛苦的程度相對比較低,也會對他們小孩的經歷持比較樂觀的態度。社會支持活動計劃, 像是支持團體和夏令營,能幫助兄弟姐妹比較容易處理及應對癌症。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019>   .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

 

父母和醫師合作,决定他們孩子的臨終照護

儘管有新的和更好的治療方法增加了癌症治或緩解的機會,但某些類型的兒童癌症並沒有這些更好的治療。當孩子的癌症沒有好轉或復元,父母可能不確定是否要繼續接受治療,如果是這樣,那是什麼樣的情況。

父母在照顧臨終的孩子時需要很多支持,包括家庭成員和孩子的醫療團隊。醫療團隊可以幫助父母了解不同類型的治療會對他們的孩子造成那些生活品質上的影響,如果治療已經沒有太大效果,父母必須決定他們的孩子是否需要繼續接受治療,同時他們也要決定是否他們的孩子要一起參與關臨終照顧。

根據父母的回應他們從癌症治療的醫師中得到最多的支持,包括:

1. 給予清楚的資訊

2. 以關懷和體貼的方式溝通

3. 如果需要醫師們會直接和孩子溝通

4. 讓父母知道在孩子接近死亡時會發生什麼事,幫助他們做好準備

 

兒童臨終關懷服務

一些醫學中心有專門為兒童提供的癌症照護服務,像是有安寧和臨終照護。這些支持性的服務包括:

1. 兒童安寧照護團隊

2. 疼痛服務

3. 安寧療護

4. 心理和社會支持團隊

5. 處理喪親的方案

6. 輔助和替代醫學(CAM)的服務

 

其他一些有幫助但可能很難找到的服務包括:

1. 針對正在接受臨終照顧病童的兄弟姐妹給予的方案

2. 給仍然在接受化療的病童安寧療護方案

3. 結合輔助替代療法和標準治療的臨床試驗

 

即使醫院沒有緩和照護和臨終照顧,治療癌症的醫師也會給予父母其他選擇的建議。如果父母有居家醫療團隊的支持,可以規劃在家中給孩子臨終療護服務。這會有以下正面的影響:

1. 孩子可能不需要經常住院

2. 父母認為他們能有更多主導,更好地接受孩子的死亡

3. 如果孩子在醫院死亡,他或她可能不想在加護病房死去,因為那裡通常會使用侵入性治療

 

有許多重要的方法可以改善兒童臨終關懷

當一個孩子接近生命的盡頭時,這整個家庭需要照顧性醫療、靈性上、情感面和實際上的支持。包括以下類型的幫助:

• 在溝通上是以關心和細心的態度了解孩子和家庭的需求。溝通需視孩子的年齡和癌症進展的期別有所不同

• 緩和照顧包含處理疼痛和其他臨終會出現的症狀,藥物和非藥物的治療可以緩解病人出現的疼痛、焦慮、癢、噁心、嘔吐和癲癇發作,給予血小板輸注則可以預防出血

• 根據家庭成員之間和文化價值關的差異,給予兒童和家庭在情感上與靈性上的支持

• 喪親照顧包括幫助家庭為孩子創造記憶,例如製作相本或手印。同時它還能幫助家人了解在死亡時以及之後的幾天、幾周和幾個月中會發生什麼。孩子過世後也會提供親人的喪親支持討論會。

• 晚期照顧計畫是幫助家庭在以下方面做決定:

  • 1. 選擇哪些治療
  • 2. 家人是否希望孩子在家中過世
  • 3. 家庭是否需要安寧照顧
  • 4. 喪葬安排
  • 5. 是否該簽署好「不施行心肺復甦術」同意書
  • 6. 是否參與部分決定對孩子是有幫助的

• 醫療團隊提供關於醫療、倫理和法律上的資訊與建議

 

好的臨終關懷包括:治療和支持,它們是根據兒童和家庭的特別需求,改善他們的生活品質。

 

本文出處: National Cancer Institute.  Updated <Jan. 28 2019> .
Available at: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers