年輕人面對臨終照護決策
(Young People Facing End-of-Life Care Decisions)


對任何人而言,被告知治療無效都是極為困難的事,對年輕人而言更是如此。如果您的癌症在治療之後仍持續惡化,則可能稱之為「末期癌症(end-stage cancer)」。當消化這些資訊並選擇您希望在臨終階段所接受的照護時,請記得,您的聲音與意見是重要的,因為,選擇如何接受照顧是最重要的。

 

討論臨終議題

您可能對接下來的幾週或幾個月的感受有很多疑問,您可能想知道與您相同類型的末期癌症病人大概能活多久。同時在生命末期可獲得的身體與情緒照護選擇,此時可分享您的偏好,將有助於您獲得最適切的照護。
到目前為止,您與您的醫療團隊一直專注在阻止癌症擴散。因此,轉換焦點、開始談論臨終照護,可能會很具挑戰性。您的醫療團隊會觀察您的反應,以了解您希望獲得多少醫療資訊、需要哪些情感支持,以及在接下來的時間裡,對您而言最重要的是什麼。請記得,所有的決定都應以您為主。
討論關於生命與死亡的議題,並不代表您或您的醫療團隊放棄照顧您,反思、討論並接受已無法阻止癌症持續進展的事實是需要勇氣的。您的醫療團隊將會聚焦提供您最佳生活品質的照護與藥物,在接下來的日子裡,希望轉向那些對您來說,將是最重要的事物。

 

思考優先順序:罹患末期癌症的年輕人

請思考、回答下列問題,並與他人討論:

  • 未來,我有哪些的願望與將優先處理事項:
  • 誰和/或什麼能帶給我安慰:
  • 什麼可以讓我的身體感覺比較舒適:
  • 什麼是會讓我感到害怕:
  • 我想要避免的是什麼:
  • 我希望家人與朋友知道什麼:
  • 我需要我的醫療團隊提供什麼:

 

當您思考想做的事情、以及希望與誰在一起時,以下問題可作為反思與回答的方向。

 

對您而言,誰?和 什麼?是最重要的

就像其他許多年輕人一樣,很難接受正在發生的事情,更不用說談論它們了。您可能會發現自己忙於支持父母、配偶或伴侶,以及年幼的孩子,儘管與您最親近的人分享感受能幫助您減少孤立與恐懼感,但您仍可能會試圖把那些令人沮喪的想法與感受藏在心裡。多數醫院都有提供給年輕人及其家屬的諮商與支持服務,雖然您可能想保護周圍的人,不讓他們感到悲傷,但讓他們知道您的感受,既是可以的也是重要的。

 

分享與創造回憶

與家人和朋友共度有意義的時光,可能特別重要。告訴您的醫療團隊您想做的事,主動聯絡您想見的人,並在您感興趣與體力允許的情況下安排見面。您可以選擇寫信給家人與朋友,讓他們現在或將來閱讀。有些年輕人會拍攝影片,或製作回憶盒或回憶書,其中包含物品、詩句、名言及其他具有特殊意義的東西,這些回憶盒與回憶書,也能帶給您的家人及朋友許多的安慰。

 

做出臨終照護決定

討論您對臨終照護的偏好,將有助您獲得符合自己意願的照護與治療,閱讀其他年輕人的經驗分享也可能有所啟發。

 

年輕癌症病人常見的問題

在您的醫療團隊中,有些人可以讓您比其他人更容易開口,與您人際關係親近的人更能讓您坦誠的對話。
當您思考要向醫療團隊提問時,可考慮將以下問題加入您的問題清單:

  • 是否有無法治癒、但能延緩癌症惡化的治療?
  • 我可以選擇哪些方法來控制疼痛與其他症狀?
  • 我可以選擇在哪接受臨終照護?若我選擇在家接受臨終照護,會有哪些服務?
  • 您有哪些建議能幫助我與朋友開始關於臨終內容的對話?當我與家人談論時,您能協助我並陪伴我嗎?
  • 有哪些資源能幫助我了解更多關於臨終照護的選擇?

 

許多年輕人表示,越早做出決定,能讓他們更專注在生活上,同時也能減少壓力與焦慮。

 

年輕人的臨終規劃指引

在美國,「Voicing My Choices(表達我的選擇)」一書(英文書)是一本專為青少年與年輕成人設計的指引, 幫助他們做出原本可能被延遲或避免的臨終選擇。 內容包含“您希望如何在情感與身體上獲得安慰與支持”、“您希望接受或不接受哪些醫療治療”、 “您希望在生命最後階段待在哪裡”、“若您無法自行做決定,您希望由誰替您做決定”、“以及你希望被如何記得”。並非每個人都想參與自己追思儀式的規劃。「Voicing My Choices」這樣的指引,讓您預先知道許多之後可能會面臨的事情,然後依照您的意願是先安排。

 

在台灣,目前並沒有針對年輕人設計的臨終規劃指引,但是「病人自主權利法」與「安寧療護」,幾乎也涵蓋許多上述的資訊。您可以詢問醫護人員或社工師,是否能提供您相關資訊,或前往台灣安寧照顧基金會、台灣安寧照顧協會或一些提供安寧療護單位,詢問這些相關資訊。

 

進一步了解臨終照護

本網站中「當治療可能不再是選擇時的照護選項」單元,可幫助您與家人探討重要問題,例如:

  • 臨終照護在哪裡進行?安寧療護是可在家中、醫院、機構或安寧中心進行的一種臨終照護。許多年輕人會選擇在家接受臨終照護,因為他們可以在熟悉、舒適,能全天候與家人朋友相伴的環境。延伸閱讀,了解更多關於「臨終照護」的資訊。
  • 提供哪種類型的照護與支持?緩和照護(也稱為適切性照護、支持性照護或症狀管理)是一種關注全人,而不僅僅是疾病本身的照護方式。延伸閱讀,了解更多關於癌症中的「緩和照護」。
  • 我該如何表達自己的意願?預立醫療指示是一份法律文件,讓您在無法自行做出醫療決策時,預先選擇您想接受的醫療照護類型。制定預立醫療指示是一個過程,而非一次性的談話,尤其對年輕人而言。延伸閱讀,了解更多關於「預立醫療指示」的資訊。

 

留下回憶與遺產

有些年輕人會思考,希望自己如何被記得,您可以種下一棵樹或許多花、與朋友一起製作拼貼畫、創作藝術品並永久保存或公開展示,或以自己的名字設立獎學金或小型遺產基金。

 

資料來源:Young People Facing End-of-Life Care Decisions was originally published by the National Cancer Institute.”

Available at: https://www.cancer.gov/types/aya/end-of-life

萬華醫院社會工作室 張琇鳳主任 協助校閱

更新日期:2025.11.12