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如何陪伴孩子與告知病情

繪本限時批Letter 5

 

央央醫師您好：

我的癌症復發，遠端轉移到腦部，手術後正在治療中。面對癌症，生活計畫很多被打亂，治療的副作用有時候也比較辛苦。女兒三歲，會希望陪她久一點，但也不確定未來，帶著永生的盼望，努力對焦在救主基督的信實，每一天都珍惜。

請央央醫師推薦我繪本，謝謝。

 

阿珍

 

阿珍妳好：

在回信之前，我想先給妳個擁抱，因為一定是好多好多的愛和勇氣，才有辦法讓妳寫下這一封信。然後，我得擦一擦眼淚，才能告訴妳以前我的癌症病人是怎麼作到的，她們真的很棒，我相信妳一定也可以。

首先，我覺得要對孩子誠實告知病情，不然當妳的身體越來越沒辦法負荷以前的互動模式，或是外觀形象有了劇烈變化，孩子在感受大人的隱暪時，會對大人產生非常嚴重的不信任感，而且也會為了沒有及時的表達，之後感到無可彌補的遺憾，這些悲傷會導致長期憂鬱和身體化的症狀。當然，告知和準備都很需要技巧，但並沒有想像中的難，我建議從「繪本共讀」和「禮物製作」著手，而且盡可能用文字日記、錄音筆、或是錄影將這些過程作記錄，像是妳和孩子的互動對話，或是妳和其它人的書信討論。

在繪本共讀的選擇，我建議從以下幾種開始：

一． 討論「胎前記憶」和「出生」的繪本：
可以用這些繪本來討論「寶寶是怎麼選擇媽媽」、以及「在出生前後的世界是怎麼樣的」。一方面可以增加親子之間的情感連結，另一方面也可以讓孩子從中體會到，我們來這個世界的時日都是有限的，我們從那裡來，也會往那裡去。這些繪本會讓妳和孩子比較容易進一步討論，告訴孩子雖然媽媽會比妳早離開這個世界，但我們總有一天會在天堂相聚。這類繪本很多，我推薦信實、長谷川義史、還有艾瑪．達德的作品。

參考繪本

 

二． 討論死亡後持續情感連結的繪本
這類的書，通常媽媽在選讀的時候會很擔心，但很多人嘗試過後，都很驚訝的發現孩子非但不會感到害怕，而且可以從親子共讀的過程中得到安慰。因為，稍微敏感的孩子，都會從過往媽媽的就醫經驗中，感覺到大人們一直避談死亡的事，常常前後說法不一致，甚至有的大人還很容易情緒崩潰，現在透過繪本共讀，他們終於有機會可以直接討論他們的疑問和擔心了。如果妳還不是很有把握的話，妳可以挑繪本主角和妳和女兒性別相反的，這樣就可以當作討論別人的事來進行。另一個也很安全的方式，就是借一堆繪本，把開啟討論的主動權交給孩子，讓孩子從中選擇她想要跟媽媽一起共讀的。妳可以用這類繪本，跟孩子討論如果有一天媽媽的身體不在了，精神上會用什麼方式來陪伴她，還有她要是想念媽媽的時候可以怎麼辦，預先和她建立一個想念儀式，讓她知道可以怎麼照顧自己。透過共讀這些繪本，會讓孩子對妳的愛產生信心，之後能夠適應得更好。如果真的覺得和孩子共讀這類繪本對妳來說太困難的話，就找一個好朋友一起共讀，然後把妳們共讀的過程和討論錄影起來。

參考繪本

 

三． 利用「製作禮物」的機會來建立支持網路
不要忘記一件最重要的事，妳不是單打獨鬥的，妳的家人朋友會一直陪伴妳，可以先參考這一本關於禮物製作的書：《親愛的》，然後請親友們協助妳一起為孩子製作禮物，要是妳就醫的醫院有社工或是關懷師可以協助，那就更容易了。我先跟妳分享癌友們替小孩製作的幾種禮物：把和孩子的合照印在抱枕上、把孩子的臍帶和爸爸媽媽的頭髮一起作成臍帶印章(或是把妳的頭髮送去作成項鍊)、替孩子準備以後換牙會用到的乳牙收藏盒、設計和孩子專有的精油配方(說好用來取代媽媽的味道)、用手印印台把媽媽的手印蓋在空白繪本上(以後可以加工成衣服，擁抱T袖之類的)，或是寫一些未來明信片指定特殊日子寄出(很多店家都有配合郵局提供服務)。 別忘了選一些繪本和孩子的爸爸與其它家人共讀，預演未來的適應狀況，因為唯有他們的心情穩定，才能提供孩子安穩的照顧。

參考繪本

祝福妳和孩子有許多愉快的繪本共讀，別忘了要錄影喔(可以用反拍錄影）。

 

央央醫師回覆 2026.01.03

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