兒童照護
兒童癌症存活者的照護
當孩子完成癌症治療後，無疑是個值得慶祝的時刻，但同時也可能是一個新挑戰的開始。
您可能會擔心癌症復發，孩子也可能面臨難以適應新的日常生活。
有些家庭在這個新階段會變得更堅強，而有些家庭則會變得更加脆弱。
許多父母在這等待已久的時刻中感受到焦慮，原本以為會只有如釋重負的心情，卻發現情緒比預期複雜。
這段時間未必能立刻恢復以往的生活，而是進入另一個需要繼續適應的階段，因為正逐漸離開過去熟悉且令人安心的醫療團隊。
有些家庭表示，從治療到日常生活的過渡期，比他們原本想像的還要漫長，且具有挑戰性。
請務必瞭解兒童癌症治療後的後續照護資訊，並確保您為孩子取得一份存活者照護計畫。
兒童癌症治療後的追蹤照護
請取得孩子的書面治療摘要和癌後照護計畫，請向醫療團隊詢問是
否有適合您孩子的後續追蹤或癌後照護的醫療機構。
治療摘要
治療摘要包含孩子的癌症診斷與治療的相關資訊，例如：
- 期及病理報告癌症類型、嚴重程度（期別、分級或風險組別）、診斷日
- 治療的總劑量與照射部位接受的治療類型，包括所有藥物的名稱與劑量，以及放射
- 治療日期
- 重要的檢查與影像報告，例如電腦斷層和磁振造影
- 治療期間發生的副作用和/或併發症
- 接受過的支持性照護（也稱為緩和照護），如心理諮詢或物理治療
- 若孩子曾參與臨床試驗，則包括該試驗的編號與名稱
- 孩子醫療團隊中主要成員的姓名與聯絡資訊
存活者照護計畫
癌後照護計畫（也稱為追蹤照護計畫）是為每位兒童量身打造的，它是根據孩子所罹患的癌症類型及接受的治療方式而定。例如，有些孩子可能在治療完成後的第一年需要每月回診；而有些則不需要如此頻繁。以下是根據美國醫學研究組織（Institute of Medicine）的《癌後照護計畫》，列出兒童癌症病人追蹤照護計畫應包含以下資訊：
- 行檢查與測試，以確認癌症是否復發或轉移，及規劃所需的檢查時間表
- 長期副作用照護管理和監測可能出現的延遲效應
- 需要時提供轉介心理社會支持或諮商服務
- 需要時提供法律援助或財務支持
- 轉介並與專科醫師共同合作，例如心臟科醫師、教育專家、內分泌醫師、物理治療師、心理學家等，協助安排適當的治療、臨床研究和復健專業人員
- 健康行為方面的建議，例如營養與運動方面的指導建議
- 為孩子及其家庭提供以家庭為中心的照護、教育與外展服務
追蹤照護門診／癌症存活者門診
專門提供兒童癌症治療追蹤照護的地方，稱為「追蹤照護門診」或「癌症存活者門診」。您的孩子會由各科專科醫師，(如：心臟科、內分泌科、生育科、營養、心理和胸腔科)負責健康監測。這些門診通常會設立在醫院內。
如果您孩子接受治療的醫院沒有這樣的門診，請醫師推薦一個合適的醫院。
兒童癌症的長期與延期效應
雖然許多副作用會在治療結束後逐漸消失，但某些長期副作用，如疲倦可能需要較長時間才能緩解。一些稱為延遲效應的副作用，則可能要等到治療幾個月後甚至幾年後才會出現。
孩子是否會出現延遲效應，取決於多種因素，包括癌症的類型、治療方式及個人因素，例如：
- 與癌症有關的因素：例如：癌症類型、發生部位及對它對身體組織和器官的影響
- 與治療有關的因素：例如：治療的類型、劑量，或手術的類型
- 與病人自身有關的因素：例如：孩子的性別、診斷年齡、治療時間長短、個人及家族病史、健康習慣等
兒童癌症延遲效應的類型
接受癌症治療的兒童其延遲效應可能是身體、情緒或認知的變化。了解何時可能發生哪些症狀，能幫助您預先規劃好孩子照護上的需求。
對某些父母而言，不知道會發生什麼情況可能會引發焦慮；但對另一些父母來說，知道孩子未來可能會（或不會）出現延遲效應，也可能讓他們感到不知所措。
許多父母發現詢問醫師孩子復原的每個階段應注意什麼，對減少焦慮感與壓力是有幫助的。
身體上的延遲效應
身體上的延遲效應包含器官、組織及功能的變化，這些可能影響到您孩子的成長與發育。一些接受治療的兒童會有許多延遲效應，而有些兒童則較少有此反應。
請您與孩子的醫師討論，了解哪些治療方式可能會增加身體出現延遲效應的風險。
情緒上的延遲效應
情緒上的延遲效應包括孩子的情緒、感受和行為的改變。許多孩子在接受癌症治療後恢復能力很好，但也有一些可能會遭遇到社交或/和情緒上的問題。如果您的孩子出現睡眠不安穩，或對以往喜愛的活動失去興趣，此時，您應與醫師討論是否需要安排孩子進行憂鬱評估。
有些兒童會出現創傷後壓力症候群 (PTSD)。這是因身體傷害或嚴重的精神或情緒困擾的焦慮反應。 PTSD 的症狀可能包括腦中出現診斷或治療的經過，逃避會讓人想起這些經歷的地方，感到害怕、易怒、無法入睡或無法專注。如果孩子有上述狀況，請向醫療團隊詢問，請他們推薦適合孩子的的心理支持資源。
認知上的延遲效應
認知上的延遲效應包括孩子記憶力、學習能力和思考能力的改變。這些類型的延遲效應可能更多是發生在罹患某些癌症（如腦部和脊髓腫瘤、頭頸癌），以及某類型白血病（如急性淋巴性白血病）的孩童上。
頭部接受過放射治療和某些類型的化學治療，也會增加認知上出現延遲效應的風險。這些延遲效應更有可能出現在治療時年紀很小，接受劑量較高或治療時間較長的孩子上。
兒童有認知上的延遲效應在以下方面可能會面臨較大困難：
- 記憶或回憶
- 學習（寫字、拼字、閱讀、詞彙和/或數學能力，可能特別具有挑戰性）
- 思考（包括專注力、按時完成工作、完成涉及多個步驟的工作、解決問題和規劃能力）
向孩子的癌症治療團隊提出問題
當您與孩子的醫師及治療團隊討論時，以下是您可以考慮提出的問題：
關於癌症治療
- 我們應該找誰來取得一份書面且完整的治療與用藥紀錄，列出孩子在治療期間所接受的所有治療與藥物？
回家後須知道的事項
- 我們該注意孩子的哪些健康問題？
- 如果出現健康問題我該聯絡誰？
- 我的孩子需要繼續服用任何藥物嗎？如果是需要，應該服用多久？
- 哪些活動對我的孩子有幫助？有哪些活動不推薦？
- 孩子應該接種哪些疫苗？什麼時候應該接種？
關於追蹤照護（計畫與時間表）
- 我應該與誰聯絡取得孩子的追蹤照護計畫或時間表？
- 孩子的追蹤照護應去看哪些專家？
- 追蹤照護中孩子需要接受哪些檢查？多久一次？這些檢查的目的為何？
- 後續照護應看哪些門診？
- 如何安排這些門診？
關於可能發生的長期副作用和/或晚期效應
- 我的孩子是否有較高風險會出現長期副作用？如果有，該如何處理？
- 我的孩子未來是否有較高風險會發生延遲效應？有果有，可能會出現哪些？這些情況發生的機率有多高？
治療結束多久後可能出現？ - 我的孩子應該定期看哪些專科醫師來管理這些副作用？
關於支持與因應
- 有哪些存活者支持團體可以提供給我的孩子？
有提供給我們全家的嗎？ - 孩子接受專業心理諮詢有哪些好處？
您會建議我的孩子接受心理諮詢嗎？
為什麼建議（或為什麼不建議）？
馬偕紀念醫院腫瘤個案管理師 蔡青芬 協助校稿資料來源：“Life After Cancer Treatment was originally published by the National
Cancer Institute.”
更新日期：2025.04.15