照護者的規畫建議


給照護者的規劃建議

一、會發生哪些改變

隨著疾病的進展癌症病人會發生一些變化,可能是因為治療引起的副作用或者癌症本身引發的,也有可能是由於藥物造成。大部份的照顧者說他們希望能事先知道可能會發生的改變。

可能發生改變的地方在:

(1) 病人的外觀

(2) 個性與情緒

(3) 記憶力

(4) 睡眠

(5) 食慾和營養需求

您所照顧的病人可能會出現上述的改變,也有可能不會出現,您應該詢問醫師是否該留意這些可能出現的變化或者出現這些症狀時您可以如何處理。

 

二、尋求生活安排

有時大家會問,晚期癌症病人應該住在家裡,還是搬到護理之家或是相關有輔助生活設施的機構。在做這些決定時,有幾個重要問題要先思考:

(1)病人需要什麼樣的協助?

(2)如果您是與病人同住的配偶或親屬,您有能力照顧他嗎?

(3)如果他是獨居,這麼做會有風險嗎?

(4)居家照護有哪些選項?

(5)他是否經常需要協助?

 

您也要考慮病人的感受,他可能會害怕:

(1) 失去獨立自主的感覺

(2) 被其他人視為軟弱的人或成為負擔

(3) 搬到另一個不同型態的照護機構

 

有時,如果是來自醫療專業人士的建議,考慮改變生活方式是比較容易處理的。社工,訪視護士,長時間與年長者相處的義工,也許都可以幫助您和病人討論這些決定。

 

三、與所愛的家人討論晚期癌症

不論是配偶,家人或朋友,討論嚴肅的議題從來都不是件簡單的事。對晚期癌症的病人不知該說些什麼,或擔心自己說錯話,是很正常的反應。其實,重點不是您說了什麼,而是表達您的關心。這個章節將建議你如何討論晚期癌症,至於給病人本身的建議,則請到我們的病人相關章節。

您和罹癌的家人,可能都對生命的盡頭有著相同的想法及恐懼。到了某個時刻,你們會需要一起討論這些問題,包括癌症的階段, 為未來做準備,對死亡的恐懼,或人生最後的願望。有些家庭能大方地談論這類事情,有些則無法。溝通的方式沒什麼對錯,但研究顯示,能敞開心房討論這類事情的家庭,對他們所接受的照護和所做的決定,接受度較高。有幾件事需注意:

(一)您和所愛的罹癌家人,仍會希望可以有更長的生命,或希望可以有意想不到的的復元。但是,討論未來也是很重要的,儘管未來充滿充滿不確定性。逃避重要的問題,只會造成日後更難面對處理的困境。說出你們擔心的事情,可以讓所有相關的人感到安慰與寬心。

 

(二)不告知彼此事實真象,是不健康的狀態。您可能會發現你們有著相同的想法,或想法跟本南轅北轍完全不同。因此,把所有的想法及憂心的事完全說出來,更是無比重要。

 

(三)最佳的溝通方式,就是專注地傾聽。其實這是表達你會陪他一起渡過困難,主要的方式之一。不論他想說什麼,您表現出的支持非常重要,這是他的生命他面臨的癌症,他需要以自己的方式和時間表來釐清自己的思緒與恐懼。

 

如果您對討論這類痛苦的話題有困難,就尋求專業人士的建議。心理諮詢專家可以幫助您和罹癌的家人,探討你們覺得無法靠自己解決的議題。如果病人本身不想就診,您也可以自行前往,聽取如何開啟這些話題討論的建議方式。同時還可以談談你目前遇到的其他問題及感受。

 

四、對晚期癌症患者的對話建議

與其說: 爸,放心!您會沒事的~

不如說: 爸,有什麼事是你比較擔心的嗎?

 

與其說: 別這麼說,您可以打敗癌症的!

不如說: 要經歷這些一定很辛苦。

 

與其說: 我想不出還有誰可以幫忙。

不如說: 我們會一直陪著您。

 

與其說: 醫生什麼都不知道!您說不定可以長命百歲。

不如說: 您覺得醫師說的有道理嗎?您自己覺得如何?

 

與其說: 拜託您不要放棄,我需要您。

不如說: 我會非常想念您。但我們會有方法渡過難關。

 

與其說: 一定還有別的方式可以再試試。

不如說: 我們一定要得到最好的醫療照護,但試過所有可能方案後,我們還是會陪著您。

 

與其說: 不要這麼難過,您一定會好起來的。

不如說: 您一定很累了,我可以陪您坐一下嗎?

 

五、了解病人對照護方式的期望

晚期癌症的診斷伴隨著許多待決定的事項,可能包括:要接受什麼樣的照護或治療,病人想聽到什麼樣的消息。對許多家庭而言,讓罹癌的家人能做主決定是很重要的事。但在某些家庭及文化中,卻很常見是由提供照護的家人來做多數的決定,,甚至可能在罹癌家人完全不知情的狀況下,就決定一切。 有幾個原因,會讓您很困難做出決定,包括:

(1) 您對罹癌家人照護方式的期望,可能讓您無法決定,什麼才是對他最好的

(2) 您對接下來該如何安排的想法,可能和其他家庭成員或朋友有所不同

(3) 病人本身對照護的想法,可能有別於您或其他家人

(4) 醫療團隊的意見,也可能跟病人或您的意見不同

 

如果您和罹癌家人對接下來的醫療方式有不同意見,你們應該彼此分享心中的想法。然而,最終這還是病人自己的選擇。如果您還是無法同意,可能需要找其他人一起參與你們的討論對話。可以找您信仰團體的成員,社工,其他也正在抗癌的病人或是安寧照護師。

 

有時您也可能必需為罹癌家人決定一切,因為他已經無法做任何決定了。當他還能告訴您的時候,很重要的是,您要了解他對某些問題該如何處理的想法。例如:他會希望由您來做最後的醫療決定嗎?他是否有簽署任何預立醫囑,讓你知道他自己希望接受哪些醫療嗎?

 

了解罹癌家人的期望,可能代表您要放棄自己的想法。例如:您可能希望儘可能維持他的生命,但他可能希望在某個時刻來臨時,停止接受維持生命的醫療措施。試著觀察疾病的進展,獲得正確的想法,並對於您希望他接收的醫療方式,取得最正確的事實真相。

 

如果沒有預立醫囑,您的罹癌家人也無法說話,對於即將為他選擇醫療方式的決定,可能讓你感到焦慮和壓力。想想他可能想要的方式,他可能會怎麼說。試著回想他過去可能說過的一些話,都可以幫你做出決定。

 

要了解,家人間對罹癌家人的醫療方式無法取得共識,是很常見的狀況。如果您的情況正是如此, 邀請醫療團隊的成員參加你們的家庭會議,並主導討論方向。他們可以解釋所提供的醫療方式,能預期的目標為何。例如:它是否能消除癌症?減緩疼痛?還是延長生命?與在場的所有人進行這樣的對話,可以化解衝突,並幫助家族達成共識,為罹癌家人決定醫療方式。

 

六、和孩子們討論死亡的議題

不同年齡的孩子都對死亡感到疑惑,死後的生活如何?身體會發生什麼變化?回答他們所有的問題,是非常重要的事,否則,他們可能會自己想像或編造奇怪版本的故事。讓他們充份知道,能讓罹癌家人感到舒服安慰的事情,都已經安排嚐試過了。向他們保證,您會回報所有的狀況。

 

說明事實。疾病惡化的事實,應該對孩子明白說清楚。隱瞞事實,只會讓他們對罹癌家人的死亡,毫無心理準備,反而延長了他們哀傷的感受。如果您閉口不談罹癌家人狀況,或不說出事情的真實情況,孩子也可能在未來變得很難相信別人。讓孩子參與在家族危機中,您反而能引導他們,以健康的方式面對即將發生的事。您可以療癒的方式來協助他們預備即將失去的親情,例如:讓他們有機會好好道別。

 

知道自己的看法。要回答孩子們有關罹癌家人可能死亡的複雜問題,您必須知道自己對這些問題的看法?

(1) 您的期望是什麼?

(2) 您認為會發生什麼事?

您可以讓孩子知道,如何在接受親人可能死亡的結果時,仍抱持樂觀的期望。如果您誠實以對,等於是教導他們,死亡是生命自然循環的一部份,討論死亡也是很正常的事。您也可以讓他們知道,當他們有需要時,並不會孤單無助,您永遠會陪伴在他們身邊。

 

諮詢師和癌症社工人員,都可以提供一些讓孩子們理解死亡的建議討論方式。他們也知道許多可協助這類情況孩童的地區性或全國性組織,或推薦可研究這類議題的書籍,影片和網站。

 

預備孩子們的探訪

如果您的孩子並沒有與罹癌家人同住,有助於在探訪前,為他們做心理預備。是否讓他們探訪,當然是您,病患和其他家族成員的決定。然而,孩子也應該有選擇,決定自己探訪與否。如果您的罹癌家人在醫院或其他機構,可以解釋那地方和房間可能的樣子,告訴他們那裡可能會有誰,會看到什麼。如果您的罹癌家人在身體狀況或個性上有所改變,也稍微讓他們知道。對幼小的孩童,您可以這麼說:

(1) 奶奶病的很嚴重,你看到她時,她可能會躺在床上,可能沒有力氣和你玩耍或說太多話。她也可能會跟以前長得有點不一樣。

(2) 您去的時候,媽媽可能會在睡覺,她也可能會醒過來但沒辦法說話,因為她正在休息。但是她會很開心,知道你來看她。她很愛你!

(3) 如果我們去看叔叔時,他說話胡言亂語,你不用擔心。他吃的藥有時會讓他這樣,如果真的發生,我們只要跟醫生報告,確定他沒事。

 

有時,因為某些原因,孩子們可能會不想或無法去探訪。在這種情況下,有其他方式可以表達他們對罹癌家人的關心,例如:寫信或畫畫,也可以打電話,留言或唱首歌在語音信箱裡。鼓勵他們以自己選擇的方式,來表達他們的關愛及支持。

 

七、死亡接近的可能徵兆

某些徵兆或症狀,可以協助照護者知道死亡即將來臨。但很重要的是,您必須了解,不是每一個病人都有這些徵兆或症狀。同時,即使這些徵兆或症狀發生了,也不代表你的罹癌家人就快死亡。病人的醫療團隊成員,可以提供更清楚的說明以及預期會發生的狀況。

(一) 意識不清及昏睡的時間變長

當您罹癌家人來到生命的盡頭,他陷入睡眠的時間會越來越長,對您的反應也會減少。盡量在他們清醒的時間,安排探訪時間。

 

(二) 時間觀念,地點的混淆,或不認得親友

罹癌家人可能會變得焦躁不安或看到沒出現的人或地點。他可能會看到或聽到死去的家人,甚至和他們對話,他也可能會緊抓著床單。試著冷靜下來,這些現象不該被視為幻覺,你也無需說服他,看到的東西不是真的。

 

(三) 變得更退縮或沒反應

大部份病人在無法言語後,仍然能聽得到。當他沒有反應時,不需試著搖醒他。直接對他說話,讓他知道您一直在身旁,他可能有意識也聽得到您你,只是無法回應。某些專家表示,讓病人知道他可安心的離開,會有所幫助。

 

(四) 不想進食喝水,也沒胃口

讓罹癌家人選擇是否或何時進食。如果他還能吞嚥,冰塊,水或果汁會讓他感到舒服。護唇膏也能幫忙維持嘴唇部的溼潤。

 

(五) 大小便失禁

維持罹癌家人的乾淨,乾燥及舒適度。在病床上墊著可拋棄式的堪\護墊,當髒掉溼掉時再換新。

 

(六) 尿液變黑或尿液量變少

醫療團隊或安寧照護團隊可能會視情況加裝導管來協助排尿。然而,在生命最的後幾個小時,則無需另外安排。

 

(七) 皮膚摸起來冰冷或顏色變得泛藍

用毛毯來溫暖罹癌家人,避免使用可能造成燙傷的電毯或加熱墊。你也許知道,雖然皮膚摸起來冰冷,病人本身也可能感覺不到冷。

 

(八) 呼吸時的聲音,變得很沈重有雜音

罹癌家人的呼吸聲可能很大聲或顯得沒有規則且非常的淺,他也可能呼吸時而急促,時而緩慢。將他的身體轉向側邊,在後腦或背部墊上枕頭,可能會有幫助。這種呼吸聲對您而言可能很恐怖,但對病患本身並不會造成問題。外加的氧氣,冰塊或冰涼的加溼器,可能會讓他覺得比較舒服。

 

(九) 會把頭儘量朝向光源

在室內留一盞柔和,非直接光源的燈光。

 

(十) 疼痛變得無法控制

持續提供醫師開立的止痛藥劑非常重要,如果目前的劑量明顯不足以控制疼痛,請與醫生聯絡。在醫療團隊的協助下,您也可以尋求其他方式來控制疼痛,例如:按摩放鬆。